Jeg er autistisk - Attest

Skrevet 8. januar 2021

2. april er verdensdagen for bevissthet om autisme 2021. Ved denne anledningen bringer vi fram dette vitnesbyrdet og inviterer deg til å lese alle artiklene våre om autisme.

Det er vanskelig å vite hva som motiverte meg til å skrive denne artikkelen. Det er mulig at filmen Le Goût des Merveilles, utgitt 16. desember 2021, og dens åpenbare uforståelse av autisme og autister fikk meg til å komme ut av skapet for å invitere deg til å forstå en iboende del av identiteten min: min autisme.

Regissøren vil kommentere at det var nødvendig for ham å skape en karakter som "ikke utvikler seg" ...

Autisme: de første tegnene

Da jeg var liten, var jeg litt annerledes enn alle andre. Jeg var ofte i hjørnet mitt, lekte med dukkene mine, fant på historier og observerte hva som foregikk rundt meg, enten det var stien som ble tatt av insekter, en fugls flytur eller formen på skyer høyt på himmelen. Noen ganger deltok jeg i fotballkampene guttene hadde på lekeplassen, men vanligvis holdt jeg meg borte.

Da jeg fortsatt var yngre, fortalte moren min at jeg pleide å rope uten noen åpenbar grunn, alltid de samme stavelsene, om og om igjen: "TA TA TA". Igjen og igjen. Da jeg ikke bare var nedsenket i stillhet. På den tiden ble oppførselen min tilskrevet foreldrenes smertefulle skilsmisse, men i dag lurer jeg på om dette ikke bare var advarselstegn på autismen min ...

Da jeg kom til CP, lærte jeg å lese i løpet av en måned. Historibøkene og andre bøker som er tilgjengelige i klasserommet fascinerte meg, og jeg var veldig frustrert over at jeg ikke kunne forstå dem. På kort tid hadde jeg fått et lesenivå som ligner på en collegejente. Alt som kom under det rent intellektuelle domenet virket innenfor min rekkevidde. Jeg lærte med letthet og hastighet.

Problemet var alt om de litt manuelle oppgavene. Skriv, klipp ut, spor med et kompass ... Hendene mine nektet å adlyde meg riktig. Jeg visste hva jeg måtte gjøre, jeg visste hvordan jeg ville gjøre det, men klarte ikke å utføre bevegelsene riktig. Selv i dag er jeg langt fra å være en ressurssterk manual.

For å gi deg et mer konkret eksempel, måtte jeg vente til jeg var åtte eller ni, eller til og med ti, før jeg klarte å knyte blonder uten for store vanskeligheter. På samme måte klarte jeg ikke å tegne et rosevindu med et kompass før jeg kom til tredje. Vanskelig å avgjøre om jeg var "smart" eller "dum" med slike forskjeller mellom mine evner ...

Lesing har hjulpet meg enormt med å lære sosiale forhold og språkkoder. Som andre autister har jeg ikke en total misforståelse av bokstavelig språk, og det er ikke alltid lett å forstå betydningen av et uttrykk som "å ha en katt i halsen" eller "å ha hjertet på hjertet. hånd ".

Da jeg var liten, ble jeg bedt om å "smile til det fulle". I årevis var smilene mine derfor som en tannkonsultasjon: leppene krøllet sammen, tennene satt sammen og munnen vidåpne. Det tok meg en stund å forstå hva denne setningen egentlig betydde og rette opp holdningen min.

Jeg har alltid hatt problemer med å få kontakt med andre og enda mer å opprettholde dem. Jeg var generelt leder for tyrkisk i klassen, til og med skolen, og jeg ble utsatt for mye mobbing, både fra klassekameratene og fra lærerne mine. Jeg fikk beskjed om å "late som ingenting", "endre min oppførsel", å være mer "imøtekommende" ...

Jeg har alltid følt meg skyldig for mobbingen jeg led. Ingen var der for å overtale meg ellers. Hvis diagnosen hadde blitt stilt på det tidspunktet, tror jeg jeg hadde fått mer hjelp og støtte. Men det var det ikke. Sannsynligvis fordi jeg var jente og det fortsatt ikke er veldig vanlig i hodet på mennesker at autisme ikke bare handler om Rain Man eller Code Mercury, to filmer med en mann eller en liten gutt som presenterer autistiske lidelser (jeg vil ikke gå inn på det realistiske eller urealistiske aspektet av disse verkene, jeg risikerer å bruke for mye tid på dem, og vi er tross alt ikke her for det).

I følge Inserm,

"Autisme er en del av gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (PDD), en heterogen gruppe patologier, preget av kvalitative endringer i sosiale interaksjoner, kommunikasjonsproblemer (språk og ikke-verbal kommunikasjon), samt tilsvarende atferdsforstyrrelser til et begrenset, stereotypisk og repeterende repertoar av interesser og aktiviteter. Det tilknyttede handikap er variabelt, alt fra mild til alvorlig. Det er nesten alltid forbundet med lærevansker.

Autisme starter i tidlig barndom, før de er tre år, og vedvarer deretter gjennom hele livet. (…)

Det anslås at rundt 100.000 unge under 20 år har PDD i Frankrike. Barndomsautisme rammer rundt 30 000 av dem. "

Å være autistisk til daglig: en kamp mot andres øyne

Mange av dere lurer nok på hvordan det føles å være autist. Jeg stiller spørsmålet tilbake til deg: hvordan føles det å ikke være autistisk? Inntil for kort tid siden var jeg overbevist om at følelsene mine om ting, min oppfatning av verden og min måte å være på var ganske typisk! At alle opplevde de samme følelsene som meg, de samme vanskene, de samme smertene, men også de samme gledene. Det er ikke slik det er.

Å organisere meg selv er en titanisk prøvelse. Sinnet mitt hopper fra tanke til tanke i lynets hastighet, avhengig av mine interesser og eksterne hendelser. Jeg kan sette i gang med å rydde opp på rommet mitt, men det er fullt mulig at jeg etter noen minutter vil finne meg selv fokusert på en bok eller en historieidee, og jeg glemmer helt at jeg skulle ordne.

Å vite hvor du skal begynne er ofte det mest kompliserte ...

På samme måte har jeg vanskeligheter med muntlige instruksjoner, og det er ikke uvanlig at jeg sletter en forespørsel som er kommet til meg neste sekund. Å, jeg har noen få tips for å overvinne dette: installer en alarm i telefonen min, skriv den ned på en post-it, den slags ting ... Men jeg må huske å ta telefonen min, at jeg husker å se på innlegget -det, at jeg skriver instruksjonene veldig tydelig for å huske i detalj hva jeg skal gjøre i et presist øyeblikk, og fremfor alt at jeg ikke sier til meg selv når alarmen har utløst: “Å, Jeg kan gjøre dette eller det først! ". Ellers glemmer jeg sikkert oppgaven jeg skulle gjøre.

Paradoksalt nok har jeg en ganske forankret rutine . Jeg bruker litt tid på datamaskinen min, jeg spiser ofte de samme tingene, jeg ser på de samme filmene, jeg leser de samme bøkene. Når jeg våkner spiser jeg frokost, jeg nørder, jeg går på jobb, jeg spiser og nørder i lunsjpausen, jeg går tilbake på jobb, jeg kommer hjem, jeg nørder (eller jeg prøver å omgås foreldrene mine), jeg ser på film om kvelden, og jeg vil geek litt ut før jeg legger meg. Dagene mine er ikke veldig forskjellige fra hverandre.

Den beste måten for meg å tilbringe en rolig og vennlig dag.

Jeg kan takle en endring så lenge jeg har fått beskjed på forhånd. Jeg tåler det uventede, selv om det får meg til å føle meg ukomfortabel og ukomfortabel og med stor sannsynlighet ikke svarer på det som skjer rundt meg. Men flere uforutsette hendelser, den ene etter den andre, vil nok få meg til å sprekke.

Hysteriene mine er voldelige, men de manifesterer seg i ensomhet. Jeg lærte å skjule dem fordi jeg raskt forsto, yngre, at ingen ville vite eller kunne tåle meg i disse øyeblikkene. Stilt overfor tårene mine, møtt med gråtene mine, forteller folk meg å "roe meg ned", å slutte å "gjøre babyen min", ikke å være "så følsom". For meg har dette alltid vært høyden på det absurde. Det ville være som å be en halt mann løpe eller en blind mann se rett frem ...

Fortsatt ifølge Inserm,

“Mennesker med autisme virker vanskelig å nå andre. De etablerer ikke kontaktene som er nødvendige for konstruksjonen av et mellommenneskelig forhold, særlig visuelle kontakter. De ser til og med ut til å unngå dem. Ofte svarer de ikke når de blir ringt. De smiler veldig sjelden og ser ut til å misforstå andres følelser og følelser.

Kommunikasjonsforstyrrelser assosiert med autisme påvirker både språk og ikke-verbal kommunikasjon. Flertallet av autister snakker ikke. De som tilegner seg talespråk snakker på rare måter. De snur pronomen ("du" i stedet for "jeg"), gjentar den samme setningen hele tiden, modulerer merkelig stemmen sin, har et bestemt tempo og rytme ... De kan generelt ikke bruke abstrakte termer. De har også store problemer med å forstå en samtale og å gå i dialog. I tillegg forstår eller bruker de ikke elementene i ikke-verbal kommunikasjon, for eksempel bevegelser, ansiktsuttrykk eller stemmetone. "

Og som Lerena fremkaller det,

“Mennesker med autisme har ofte bisarre og repeterende oppførsel (kropp som svinger, klapper i hånden, snurrer ...), selvaggressiv (biter i hendene, slår hodet ...) eller upassende (gråter eller ler uten grunn. tilsynelatende…). De fester seg ofte til gjenstander som de bruker i en rundkjøringsmåte, for eksempel ved å justere dem eller rotere dem uendelig. De virker ofte likegyldige med støy utenfor, men paradoksalt nok kan de være ekstremt følsomme for den. "

National Institute of Health and Medical Research understreker at:

“Lett, fysisk kontakt eller visse lukter kan også utløse veldig sterke avvisningsreaksjoner hos dem. Til slutt har autister ofte uvanlig frykt og intoleranse mot endringer (steder, tidsplaner, klær osv.). En uforutsigbar situasjon som forstyrrer dem kan forårsake en reaksjon av angst eller panikk, sinne eller aggresjon. "

Ellers,

“Autisme og andre PDD-er ledsages ofte av søvnforstyrrelser, psykiatriske lidelser (depresjon, angst, hyperaktivitetsforstyrrelse). Epilepsi er også noen ganger assosiert med PDD. Mental retardasjon observeres i omtrent en tredjedel av tilfellene. "

Så godt jeg kunne, visste jeg gradvis hvordan jeg skulle "låse opp" sinne, frykten, tårene. De hopet seg opp i hodet på meg, de vridde tarmene mine, men ingen så dem og jeg bare smilte, spilte på å være "normal". Problemet var at denne masken på en eller annen måte var for effektiv. Da jeg endelig knakk, ble jeg fortalt:

"Hvorfor kan du ikke være som vanlig?" Vi foretrekker deg på den måten. "

Alt jeg hørte var at ingen noen gang vil være den jeg virkelig var. Jeg var bestemt til å spille en rolle hele livet.

For å endelig kunne fjerne masken, alene ...

Denne rollen, jeg spilte den hver dag. Jeg gikk på fester, jeg lot som jeg var interessert i sladder fra kjendiser, jeg forlot lidenskapene mine for mer “trendy” ting. Jeg prøvde å være noen annen. Men selv denne personen, noen klarte å fastslå at han ikke var helt som de andre, at han fortjente å bli ledd av, lagt til side, ignorert ...

Da jeg var alene eller i selskap med visse venner, tillot jeg meg å være meg selv, å snakke lykkelig om videospill, å synge helt opp i lungene, å spille uendelig. dumme ord, for ikke å tenke smertefullt om hva jeg kunne si eller gjøre av frykt for å bli avvist hvis jeg "gjorde en feil".

I dag er jeg stolt over å si at jeg la igjen denne masken.

“Å ha autisme”: en farlig idé blant mange

Jeg selvdiagnostiserte i en alder av 18 år, for fire år siden, og for en tid tilbake ba jeg om en avtale med krymping for å få en offisiell diagnose, som har mer enn vekt med foreldre og spesialister som jeg vil snakke med. Han bekreftet for meg at jeg hadde autistiske lidelser og fortalte meg at han var klar til å støtte meg, spesielt hvis jeg ba om innkvartering i forbindelse med arbeidet mitt.

Jeg har nylig bestått embetseksamen fordi jobbintervjuer har en tendens til å være et hinder for meg, til tross for min konstante innsats, og jeg er bibliotekar på en tidsbegrenset kontrakt. Jeg tror jeg blir verdsatt av kollegene mine, selv om jeg ikke alltid tar del i vanlige sosiale aktiviteter (for eksempel kaffepause). Innimellom er det lite misforståelser fordi jeg trenger å ha veldig klare instruksjoner om hva jeg skal oppnå, trinn for trinn (ellers vil jeg gjøre det på min måte, og det tilsvarer sjelden det Jeg ble forventet), men jeg fikk generelt skryt for arbeidshastigheten og de blendende ideene mine.

Jeg vet ikke hva slags overnatting som kan eksistere, dessverre (denne typen ting eksisterer vanligvis for autistiske barn, men voksne blir for ofte glemt eller plassert i psykiatriske institutter), men i seg selv ville det være nok til å unngå å akkumulere uforutsette hendelser, at oppgavene som skal utføres er eksplisitte og at den sensoriske atmosfæren blir mykgjort (mindre blendende lys, muligheten for å bruke ørepropper for å redusere støy uten å motta kommentarer ...) for å gjøre arbeidet litt mer lett for autister.

Etterpå er jeg en autistisk blant autister. Vi har alle vår egen måte å oppfatte verden på, å klare oss i vårt daglige liv ... Noen har problemer med å leve selvstendig, andre litt mindre. Hvis du snakket med noen andre med autisme, vil de kanskje ikke ha jobb, men vil kunne gå på veldig støyende fester eller se fyrverkeri uten å bli sittende fast. ører og wince (som er mitt tilfelle). Vi har alle små punkter til felles her og der, felt som vi befinner oss på, men til slutt, hvis du møter en autistisk person, møter du en autistisk person. Jeg vil legge til at vi skal møte andre fordi vi er ganske kule!

Jeg har ennå ikke fortalt foreldrene mine om min "offisielle" diagnose. Jeg ser etter det rette tidspunktet for å ta opp emnet og de riktige ordene, fordi de ikke har et godt bilde av krymping og misliker å konsultere en. På den annen side har de visst at jeg har mistenkt at jeg har autisme i årevis, og de har bekreftet for meg at de har de samme følelsene om meg. Så langt har jeg snakket med en kollega, som ikke reagerte åpent, men var mer eksplisitt og veldig oppmerksom. Jeg snakket også med en venn av meg, som var veldig nysgjerrig på å lære mer om emnet og var glad for at jeg endelig fikk et klart svar på spørsmålene mine om hvordan jeg var ute av takt med andre.

Hvor kommer autisme fra? I følge Inserm er mange faktorer involvert:

“Det er nå godt etablert at autisme og andre PDD er sykdommer der opprinnelsen er multifaktoriell, med sterk implikasjon av genetiske faktorer. Å være gutt og ha familiehistorie er to anerkjente risikofaktorer. PDD er faktisk fire ganger hyppigere hos gutter enn hos jenter. Og i et søsken der det allerede er et berørt barn, anslås det at risikoen for å utvikle autisme for et nytt barn vil være 4% hvis barnet som allerede er rammet er en gutt, 7% hvis det er en jente. "

Når det gjelder diagnosen, har mange foreninger som Association for Research on Autism and the Prevention of Inadaptations bemerket at "I Frankrike er det fremdeles en reell vanskelighet med å få, på den ene siden, en diagnose. pålitelig og tidlig og på den annen side en spesialisert medisinsk kontroll. ". Imidlertid spesifiserer Alsace Autism Resource Center at:

- Det arbeides for tiden med å forbedre screening for å diagnostisere og behandle barn med autisme så raskt som mulig, fordi det er vist at jo tidligere vi griper inn, jo mer sannsynlig er det å forbedre tilstanden. 'utvikling. Forskjellige metoder anbefales for tiden: noen er mer en type rehabilitering eller spesialundervisning, andre mer en type psykoterapi. Nylig har intensive atferdsmetoder (“ABA-metoden”) begynt å utvikle seg i vårt land, i noen få institusjoner eller skoler, innenfor rammen av foreninger eller fra private initiativer. "

Imidlertid hører jeg ofte det sagt at vi må "erobre autisme", at det er nødvendig, med alle mulige og tenkelige midler, å få autister ut av boblen sin, fra deres "indre verden". Jeg prøver ikke å "slå autismen min". Jeg vil ha det bra med ham! Dette er hva jeg lærte å gjøre etter diagnosen.

Nå bryr jeg meg ikke om jeg ser rar ut når jeg klapper i hendene eller snurrer rundt fordi jeg er kåt. Jeg skammer meg ikke lenger for å være så lidenskapelig opptatt av Harry Potter og bruke mesteparten av tiden på å lese og skrive fanfiksjoner, utvikle teorier om trollmannsverdenen eller spille de "små lærerne" om emnet med som ville høre på meg. Jeg har til og med bedt moren min om et stressavlastende leketøy, slik at jeg kan okkupere mine flyktige tendenshender og vurderer å kjøpe en tyggekrage (det er noen veldig søte på StimTastic-nettstedet).

Mitt fremtidige kjøp!

Frankrike henger langt etter med autisme . Jeg har hørt noen forferdelige misforståelser. Mange mennesker fremdeles tror at mennesker med autisme ikke oppfatter verden rundt seg, er ute av stand til følelser, uten empati. Autister blir ofte henvist til voldelige handlinger, skoledrap, massemord ...

Det er en myte som skal feies til side: autister oppfatter verden rundt seg. Vi hører og forstår hva du vil fortelle oss. Vi er i stand til å kommunisere, selv de av oss som ikke er verbale. Problemet er at vi ikke har lov til å kommunisere på vår egen måte.

Noen mennesker tror kanskje at et barn med autisme ikke hører eller forstår at faren eller moren deres forteller noen andre at de er en byrde, at det ville være mindre vanskelig. for foreldrene uten barnets autisme. Det er ikke fordi han ikke ser ut til å reagere at han ikke absorberer det som skjer rundt ham. Alt er inni. Alt blir hørt, husket, grublet. Og alle disse destruktive ordene har innvirkning på barnets utvikling og selvtillit.

Mange sier at et barn med autisme ikke kan kommunisere. At han ler uten grunn, at han nøyer seg med å dumt gjenta dialoger fra filmer eller tegneserier, at han spiller papegøyer, når han ikke ganske enkelt er stille, "i boblen sin". Nok en feil.

Echolalia ("en spontan tendens til å gjenta systematisk hele eller deler av setningene, vanligvis fra samtalepartneren, som et verbalt svar" ifølge Wikipedia) er en form for kommunikasjon . Ofte hender det med meg å kaste linjer med film, setninger som brukes av YouTube-publikum eller dialoger om videospill. Det gir mening for meg i sammenhengen, men ikke nødvendigvis for min samtalepartner. Det er en måte å støtte det du sier, å starte samtalen på nytt, eller bare dele noe som jeg liker, for å prøve å se om den andre forstår referansen. Det gjøres ikke alltid med vilje, men det er aldri en "dum repetisjon".

Jeg ler eller smiler også uten noen tilsynelatende grunn. Mitt spesielle minne knytter hverdagssituasjoner permanent til andre situasjoner som oppleves eller blir sett på skjermen, lest i bøker osv. Og noen situasjoner er morsomme for meg eller minner meg om et veldig godt minne ... For eksempel kan jeg noen ganger le når noen nevner Les Misérables fordi alt jeg har i tankene for øyeblikket, det er Russell Crowe som synger en "AND I'm JAVERT!" Til en rufsete Hugh Jackman!

Refleksen for å forklare hvorfor jeg ler, kommer ikke naturlig for meg, men selv når de blir spurt om det og tilbudt svar, har folk en tendens til å finne dette rart.

Autisme: å få stemmen din hørt

Mange mennesker ønsker å få autisme til å forsvinne. Noen foreldre sier at de "elsker barnet sitt, men hater autismen". Bildet er sterkt, men for meg er det som en forelder som sier om sitt homofile barn: "Jeg elsker sønnen min, men jeg hater hans homoseksualitet" ... I dette blikket på autisme virker det normalt for en forelder kan hate en integrert del av barnets identitet, vil kanskje gjøre ham til en helt annen person, en person i samsvar med samfunnet. Men autismen min er også den jeg er, identiteten min . Jeg er ikke et sykt offer blottet for mening og personlighet, og en del av meg kan ikke tas fra meg.

Bare fordi du ikke forstår noe trenger ikke å være dårlig.

I USA har noen fått mennesker med autisme til å drikke blekemiddel for å "kurere" dem. Den mest fremtredende foreningen om autisme, Autism Speaks, var opprinnelig en forening dedikert til å utrydde alle spor av "femininitet" hos gutter "med homofile tendenser". Den var ment for "foreldre til barn med autisme" hvis hovedmål ser ut til å stille noen autistisk stemme som ønsker å gjøre sitt synspunkt hørt om emnet og kvitte seg med autismens verden som om det var det. det var kreft eller aids.

Men i det samme landet heves autistiske stemmer, foreninger dannes, autister snakker. Amy Sequenza, en ikke-verbal autisme, mobiliserer for eksempel for å anerkjenne autistiske menneskers rett til å være den de vil være og ikke det samfunnet vil at de skal være. Autistic Self Advocacy Network-foreningen kjemper slik at verden tilpasser seg autister og at autister ikke lenger trenger å tilpasse seg verden.

Og i Frankrike? Så vidt jeg vet er det bare foreninger av foreldre, av "spesialister" om emnet, som tar til orde for behovet for å søke behandling. Hvor er vi ? Hvorfor insisterer de på å stille oss? Jeg prøvde å kontakte noen av disse foreningene, men jeg fikk ikke det minste svaret på hvorfor de ikke ga stemme til autister. Jeg blir ignorert. Vi blir ignorert.

Til slutt forstår jeg hvorfor jeg skriver denne artikkelen: å øke bevisstheten. Å få meg hørt. Jeg tror på deg for å se utover det samfunnet prøver å få deg til å oppfatte. Å inkludere oss selv i kampen for feminisme. For å støtte oss i vår egen kamp, ​​som blir med din.

Vi ønsker et egalitært samfunn. Vi ønsker å bli anerkjent som tenkende mennesker . Vi vil være i stand til å være oss selv uten frykt for å bli sett på som "galne", "tilbakestående" eller "sårbare" nok til å være hovedmål for misbruk av alle slag, enten det er moralsk, fysisk eller seksuell.

Denne artikkelen kan ikke være uttømmende om emnet, likevel er jeg helt åpen for spørsmål. Vi ønsker å bli hørt. Vi fortjener å bli hørt.

Vi er autister, men ikke dårligere •.

Oppdatering 2. april 2021 - Fab intervjuet i sin Stories of Darons-podcast David, pappaen til lille Marie, som er psykisk funksjonshemmet og har autismespekterforstyrrelser. Du kan høre på den i denne spilleren, og ha mer info på denne siden: