Muligheten til å (gjenoppdage) vitnesbyrdet om denne mademoisellen som lever med sykdommen.
Skrevet 31. mars 2021
Jeg har en kronisk sykdom som ødelegger livet mitt, men jeg prøver å være lykkelig uansett.
Det var i 2021 at diagnosen falt: fibromyalgi .
Hva er fibromyalgi?
For det første, for de som lurer på hva som ligger bak dette uuttrykkelige ordet, en liten forklaring.
Fibromyalgi er en kronisk nevromuskulær sykdom som gir mange symptomer: diffus og kontinuerlig smerte på visse steder i kroppen som kalles "smertepunkter", hvis intensitet varierer i henhold til visse perioder, og som noen ganger blir så alvorlige at det er umulig å opprettholde en normal livsstil .
Hvis denne perioden varer i flere dager eller uker, snakker vi om en "smertekrise".
I tillegg til dette er tretthet på grunn av smerter og søvnforstyrrelser, fordi fasen med dyp langsom søvn (øyeblikket når hjernen din streiker og den lille kroppen din gjenoppretter maksimalt) er endret, noe som forhindrer være fullt uthvilt.
Hos mange pasienter finner vi også problemer med fordøyelsen, hukommelsestap, konsentrasjonsvansker, hyperestesi (når de fem sansene dine er så stramme at du ikke lenger tåler visse forhold, at det er vanskelig å ordne visuell og lydinformasjon, etc.), depresjon ...
Jeg vil stoppe der for oppføringen, fordi det kan være veldig lenge, men vet at vi tradisjonelt sier at det er "hundre forskjellige symptomer på fibromyalgi" !
Det er en sykdom som rammer et stort flertall av kvinnene (mer enn 80% av tilfellene), og den eksakte årsaken til den er ennå ikke kjent.
Diagnosen min og livet mitt med fibromyalgi
Jeg fikk diagnosen seksten, som er veldig ung. Mesteparten av tiden vises de første symptomene i 30-årene. Likevel var det ingen overraskelse, og jeg var heldig i min "ulykke".
Denne sykdommen lærte jeg å leve med den lenge før jeg hadde den selv: moren min og søsteren min har hatt den , også siden videregående skole.
Det er familiegrunnlag i overføringen av sykdommen (et begrep litt vagt og gjenstand for debatt i det medisinske miljøet), og en kvinne har mer enn 80% sjanser for å overføre det hvis hun har en datter.
Åpenbart gikk vi ikke gjennom det, vi tok det til og med rett i ansiktet.
Moren min ble diagnostisert veldig sent, fordi vi ikke har kjent denne sykdommen på veldig lang tid (red.anm .: eksistensen av fibromyalgi har blitt anerkjent av WHO siden 1992).
Siden vi ikke visste hvordan vi skulle behandle henne, ble hun slått ut med smertestillende midler som hun fortsatt prøver å stoppe i dag fordi de fikk henne til å gå opp i vekt og flere ganger utløste andre helseproblemer.
For søsteren min var diagnosen raskere, men også hun hadde sine erfaringer og feil.
Hun tok mye medisiner, ble innlagt på sykehus flere ganger, hun falt i fellen av inaktivitet og desosialisering fordi hun hadde for mye smerte ...
Så ja, jeg var heldig. Da diagnosen falt, visste jeg hva jeg kunne forvente.
Jeg hadde mye smertestillende først, så jeg kunne holde ut på videregående skole og ikke droppe, men jeg endte opp med at jeg ikke tok dem lenger fordi de fikk meg til å kaste opp regelmessig.
Jeg gikk ned i vekt, mistet hår og endte opp med å stoppe alt. På den tiden var jeg på college, langt hjemmefra, og jeg kom hjem hver uke for å se bestemor med kreft.
Denne perioden var fryktelig og kroppen endelig ga opp midt på året: Jeg var innlagt på sykehus i nesten to måneder, jeg klarte ikke å fullføre året mitt, og jeg måtte ta valget om å gi opp studiene. for å omdirigere meg til en annen by der legene lettere kunne følge meg.
Jeg bestemte meg for å starte helt fra bunnen av og ga opp lov og historie for moderne bokstaver.
Jeg måtte godta å være et år for sent, så to da jeg ikke kunne komme til eksamen i fjor, noe som var spesielt komplisert av familieårsaker.
Desto vanskeligere var det siden jeg ikke liker kurset jeg er på, og jeg drømmer om å avslutte denne lisensen.
Jeg har fibromyalgi, men jeg føler meg privilegert
Når jeg ser på reisen min i dag, synes jeg den er kaotisk, full av grovhet og ikke veldig glad ... men jeg føler meg privilegert .
Privilegert fordi jeg er omgitt av to mennesker som har det samme som meg, og at selv om jeg fremdeles lærer å temme smertene og det daglige, drar jeg nytte av deres erfaring, og jeg går mye raskere.
Denne sykdommen er dritt (egentlig, jeg har ikke noe annet ord, beklager), men det lærte meg å være stolt av meg selv: stolt av å stå opp om morgenen, og å gå på jobb, selv om jeg har feil.
Stolt av ikke å gi opp studiene når de ikke interesserer meg, fordi jeg har bestemt meg for at uansett hva som skjer, vil jeg lykkes med sykdommen + vitnemålskombo .
Jeg er stolt av meg selv fordi jeg aldri vil kunne være med i politiet eller gendarmeriet, men at jeg har bestemt meg for å forsvare min overbevisning annerledes og bli journalist.
Jeg har lært å sette pris på det jeg har: mine tre beste venner som jeg har kjent siden sjette klasse, og som gir meg urokkelig støtte.
De som jeg har kjent på kortere tid, men som ikke er mindre dyrebare, og som vi danner et lite band med mennesker som ikke alle andre, litt ødelagte, men som elsker hverandre veldig mye.
Jeg lærte å akseptere at jeg blir sett på som jeg er, i alle fall lærer jeg: Jeg har en venn som støtter meg i alt jeg gjør, som skynder meg å lage meg liter te når jeg i store smerter fordi han ikke vet hva mer å gjøre.
Som beviser for meg hver dag at jeg har rett til å gå galt , at han elsker meg uansett og at det ikke gjør meg til noen "ikke verdt det".
Til alle mennesker med fibromyalgi
Det er vanskelig.
Jeg lærer å akseptere at det er ting jeg ikke kan gjøre lenger, andre som jeg aldri vil kunne prøve.
Jeg kjemper mot de to fiendene i studiene mine: latskap og utsettelse som gjør det å jobbe hjemme som jeg synes er null, ikke lett.
Men jeg kommer dit .
Jeg vet at mange fibromyalgi-pasienter gir seg, blir deprimerte, slutter å jobbe, skyter seg med smertestillende midler. Til dem vil jeg si at smerte gjør ting vanskelig, men at det ikke er umulig, og at de må gjøres.
Jeg vil fortelle dem at denne sykdommen er en del av oss, at å akseptere den er å akseptere deg selv, at smerten aldri er mer diskret enn når du ler veldig høyt og at den ikke t er aldri svakere enn når du bestemmer deg for å reise deg, selv om ryggen er i brann eller det er vondt i beina.
Å legge seg lindrer ikke smertene. Hold deg alene heller. Jeg er 21, en kronisk sykdom som aldri vil bli kurert, så jeg bestemte meg for å leve med den.
Jeg er 21 og bestemte meg for at jeg var heldig at jeg ikke hadde noe mer seriøst. Jeg er 21 og bestemte meg for å ha vondt OG gjøre alt for å være lykkelig .
Dette er mitt vitnesbyrd, det er ikke en leksjon eller en matlagingsoppskrift, men min måte å håndtere sykdommen på daglig basis.
Jeg vet at hver pasient er forskjellig og klarer seg så godt de kan, og jeg håper bare denne artikkelen er tatt for det den er: et positivt og oppmuntrende budskap .
