1. desember er den internasjonale dagen for kampen mot aids !
En god mulighet til å (re) lese disse attester fra HIV-positive mennesker.
Opprinnelig publisert 1. desember 2021
“Du kan få hiv ved å kysse noen som er hiv-positive. "
" Taking nødprevensjon pille er én måte for å forhindre overføring av HIV. "
" AIDS, vi dør ikke lenger av det. "
Misforståelser om AIDS
Har du noen gang hørt eller sagt disse setningene? Dette er ikke overraskende: disse mottatte ideene er fremdeles veldig utbredt ifølge en IFOP-undersøkelse utført for Sidaction i 2021.
Og de er kombinert med andre oppfatninger av sykdommen av franskmennene ... Ifølge en CSA-undersøkelse utført for AIDES-foreningen, videreformidlet av Frankrike Info:
"16% av menneskene som har jobb vil være flau for å jobbe med en HIV-positiv kollega, en andel som til og med stiger til 30% blant 18-24-åringer"
Det er mye fordommer, mye diskriminering.
Men hvordan er livet egentlig når du er HIV-positiv? Hva mer, når du fikk sykdommen for mange år, om ikke for flere tiår siden?
Attester fra to HIV-positive personer
Nathalie og JD ønsket å fortelle meg om deres respektive opplevelser. Hun er 47, han er 30, og begge er aktive i Marseille Sud Health Network.
“I 1990, som 20-åring, ble jeg skilt. Jeg giftet meg veldig ung, jeg hadde bare hatt ett forhold. Etter denne separasjonen hadde jeg en affære, en natt, ikke noe alvorlig.
Så møtte jeg noen igjen, og på den tiden begynte vi å høre at hiv også kunne berøre rette mennesker, narkomane ... jeg trodde det kunne bekymre ham: han var i fare fordi han hadde tatt narkotika og hadde mange opplevelser.
Så vi gjorde en test sammen. "
Til slutt ble han hiv-negativ. Nathalie, HIV-positiv.
I tilfelle seropositivitet ikke blir diagnostisert, utvikler HIV seg i fire faser forklart på stedet for NGO AIDES: primær infeksjon, seropositivitet uten symptomer, seropositivity med symptomer og AIDS."I 1991 ble jeg fortalt at jeg var " bærer av AIDS " , veldig sterke ord, for sterke i virkeligheten. "
På den tiden nådde imidlertid ikke Nathalie denne 4. fasen, derav at ordene som legene brukte, ble oppfattet som for sterke .
“Jeg hadde gjort testene med mannen min, så jeg vet at det bare tok en gang å bli smittet. Dette er grunnen til at jeg kan si i dag at det kan bekymre alle, fra det øyeblikket vi tar risiko. "
JD ble smittet kort tid etter fødselen. Det var moren hans som overførte hiv til ham gjennom morsmelken.
“Da jeg ble født, ble alt gjort normalt.
Moren min hadde vært syk lenger, men hun visste ikke om det, og vi vet ikke hvordan hun fikk det. Den besmittede blodsaken? Ett eventyr blant andre?
De skjønte at det ikke gikk veldig bra, jeg gikk ikke opp i vekt, og de lurte også på kanskje fordi moren min begynte å utvikle opportunistiske sykdommer (red.anm .: som utnytter svekkelsen av immunforsvar for å påvirke syke).
Uansett, på det tidspunktet legene ikke var tilstrekkelig klar over saken, var det ingen forholdsregler. I 1987 var det kunstnerisk uklarhet. "
Hvordan smitter HIV?
Jeg intervjuet Serawit Bruck-Landais, direktør for vitenskapelige og medisinske programmer i Sidaction. Den spesifiserer smitteformene HIV kan smitte nye mennesker:
“Det er tre hovedformer for smitte for HIV: seksuell overføring, smitte når du blir utsatt for en stor mengde blod, eller overføring fra mor til barn.
I sistnevnte tilfelle, i Frankrike, har vi god pleie så mindre enn 1% av risikoen, men globalt holder vi oss alltid på 20% hvis moren ikke blir behandlet, noe som er en realitet i mange av landet. "
Å være HIV-positiv på 1990-tallet: hva er utsiktene?
“På den tiden var det virkelig døden. "
Det er denne nærheten til muligheten for å dø som markerer JDs barndom, mer enn å være klar over sykdommen hans.
"Faren min oppvokste meg i den forstand at du måtte dra nytte av hver dag fordi du ikke visste hvor lenge det skulle vare," forklarer han meg. Han levde sin barndom mellom sykehus og hjem.
Nathalie, hun nyter støtten fra kjæresten sin:
“Etter testene var han veldig forståelig, han hjalp meg med å kjempe, for å overleve. "
Opprinnelig tar begge det Nathalie kaller "tilleggsbehandlinger": AZT, for eksempel et middel mot kreft i starten, på grunn av manglende behandling spesielt dedikert til HIV. Hun forklarer meg:
“Det virket på noen mennesker inkludert meg. Selv om jeg ikke har sluppet unna bivirkningene og de såkalte opportunistiske sykdommene.
På den tiden ble omsorg bare gitt på sykehuset. Det var en veldig vanskelig rapport til pleierne, de hadde antrekk som kunne sammenlignes med kosmonautene. "
Hun vet allerede at det er absurd:
“Vi hadde levd vår tidlige historie uten spesifikke forholdsregler med min følgesvenn, og han hadde ingenting! Jeg gjorde opprør umiddelbart, og det gjorde han også: Jeg var ikke en "pest".
Faktisk, over tid vokste også leger opp hos oss. Men på den tiden var det bare sykepleierne som behandlet oss godt. "
Å være HIV-positiv på 90-tallet: mye sorg
Mens vi gir JD to år med livet en måned etter fødselen, reagerer han ikke så dårlig på behandlingen. Men det er ikke funksjonelt på alle pasienter: 8 år gammel mister han moren.
”I to år opplevde hun en forverring av tilstanden hennes, og viruset forårsaket de samme symptomene som en hjernesvulst. Til slutt var det nesten en grønnsak. Det varte fra 93 til 95. "
Det var derfor av faren han ble oppvokst, som aldri fikk viruset til tross for at foreldrene ikke brukte beskyttelse. For JD er det fortsatt et mysterium.
Når det gjelder Nathalie tåler hun ikke bivirkninger veldig bra til tross for at behandlingen er funksjonell. I 1994 bestemte hun seg for å slutte å ta behandlingen .
Jeg levde med veldig alvorlige bivirkninger, for eksempel cytomegalovirus, som er en virusinfeksjon som bare kan påvirke en del av kroppen, for eksempel øynene, eller spre seg i hele kroppen. Jeg hadde også oppkast og kvalme, vekttap, medisinert pankreatitt ...
Og jeg så andre pasienter dø hver måned, mange av vennene mine også.
Når jeg stoppet, falt immunforsvaret mitt sammen, jeg erklærte AIDS (red.anm.: Den siste fasen). Jeg visste at jeg kom til å dra veldig raskt.
Så jeg løy for kameraten min, jeg forlot ham fordi jeg ikke ville at han skulle se meg dø. Det var uutholdelig for ham som ville være hos meg til slutten.
Så mye at han begikk selvmord.
Ærlig talt, jeg vet ikke hvordan jeg kom meg ut etter det. "
Å være HIV-positiv på slutten av 90-tallet: bedre pleie
I virkeligheten er det i samfunnslivet Nathalie finner sitt nye liv.
“Jeg presset døren til en forening. Ved å ta vare på andre klarte jeg å glemme meg selv, å fortelle meg selv at jeg var nyttig. "
Tiden for å komme seg, hun sluttet å jobbe til 1998, men sluttet aldri å melde seg frivillig.
“Jeg ble en forebyggende agent, jeg trente med familieplanlegging, Doctors of the World, TIPI, som var den første foreningen der jeg satte foten. Jeg ble med i Marseille Sud Health Network, hvor vi kjemper mot hiv, hepatitt og narkotikamisbruk.
Det var åpent for alle, det var det som fikk meg til å føle meg bedre. Denne forpliktelsen gjorde at jeg kunne komme meg, for bedre å forstå sykdommen min.
Deretter ble Collectif Femmes + også opprettet for å markere de spesifikke problemene som HIV-positive kvinner utsettes for, sammenlignet med menn, spesielt tidlig overgangsalder, det faktum at dosene ikke skulle være de samme. "
Samtidig starter hun en ny behandling, en ny trippelterapi på et mindre sykehus.
“Jeg hadde godt av bedre lytting, de forklarte meg behandlingen. 22 år senere er det fortsatt der jeg går. "
Samtidig, på midten av 1990-tallet, hadde JD også fordeler av de første trippelterapibehandlingene.
“Helt i begynnelsen var det Norvir jeg tok. Den gangen var det en sirup, men det føltes som å drikke bensin .
Det var også Videx, det var store tabletter (4 til 5 cm: du måtte knekke dem, det smakte som ekkelt tyggegummi).
Men det var fortsatt en reell evolusjon i den forstand at det var behandlinger som jeg så ut til å bli bedre med, og som jeg også var bedre biologisk med. Å ha en behandling som fungerer, er livsforandrende. "
Diskriminering av HIV-positive mennesker
Selv om pasientbehandling forbedres over tid, betyr ikke det at det sosialt var lettere å være HIV-positiv. Nathalie betalte prisen profesjonelt, spesielt:
“ Jeg løy gjennom hele min pro-karriere. Jeg løy da jeg sa at jeg hadde kolesterol, tidlig diabetes, fordi jeg måtte til sykehuset hver måned om morgenen for å ta en blodprøve.
Den eneste gangen jeg postet det, ble jeg diskriminert: i 1994 byttet jeg jobb, jeg trente til å bli medisinsk sekretær. Samtidig var jeg på CDD, og jeg ble lovet CDI når jeg ble uteksaminert.
Men da jeg møtte opp vitnemålet mitt, ble jeg bedt om å gjøre en rekke medisinske undersøkelser, inkludert hepatittvaksiner. Jeg måtte produsere et sertifikat som bekreftet at jeg produserte antistoffene mot hepatitt.
Jeg produserte ikke noe, sannsynligvis på grunn av tilstanden min, så jeg fortalte min "hemmelighet" ... Og til slutt ble jeg ikke fornyet.
Offisielt fordi det var nødvendig å kunne beskytte meg mot hepatitt, fulgte det i virkeligheten kunngjøringen om seropositiviteten min. "
Å vokse opp og bygge opp å være HIV-positiv
Disse diskrimineringene led JD ikke så mye. Han forklarer det med sin unge alder, det faktum at han har vært barn, men på den annen side innrømmer han at en stor del av hans personlige konstruksjon ble påvirket av dette emnet.
« Jeg ble oppdratt med ideen om at blodet mitt, kroppen min var en trussel mot andre. Faren min pleide å si til meg "hvis du skader deg selv, ikke engang la sykepleieren røre deg, du ringer til meg, jeg kommer med en gang".
Jeg utviklet en sterk skyldfølelse. "
For skolen betyr dette også mange fravær, som noen ganger fører til passering for en "lat person".
«En dag gikk faren min for å se rektoren som trodde han holdt meg utenfor skolen, de kom nesten til å slå. "
Så skolestien tilpasser seg, han har en liten PC lånt ut av skolen til å jobbe hjemme. Når jeg spør ham om disse lærerne visste om det, nøler JD:
“Jeg tror sykepleierne visste det bare i tilfelle, men for lærerne kjente jeg ikke. Nylig gikk jeg for å møte et av lærerteamene på en høyskole der jeg hadde vært, for å gjøre forebygging.
Min far hadde jobbet der som en pant, og jeg fikk nylig vite at hele lærerteamet visste om det, men jeg visste ikke . Kanskje det var en vilje slik at jeg ikke følte meg ukomfortabel, men jeg følte meg litt forrådt ...
Min far ville alltid bevare meg, så mye at han alltid nektet meg å møte berørte mennesker som meg. "
Til syvende og sist levde JD det alltid som en hemmelighet som bare deles med familien sin.
“På vennenivå var det veldig få av dem som visste om det. Det var en gutt på college-tiden. "
Selv i dag snakker JD veldig lite om sin HIV-status.
« Jeg er redd for reaksjonen fra mine pårørende , for å bli sett på som pasienten på vakt.
Det er først siden jeg ble med i foreningen Réseau Santé Marseille Sud at jeg har begynt å gå videre på dette, men også der ber andre aktivister meg være forsiktig. "
Seksualitet når du er HIV-positiv
Men det er også når det gjelder seksuell oppfyllelse at JD slet med sin HIV-status.
“Det var komplisert fordi jeg hadde et partisk, forandret bilde av kroppen min sammenlignet med medisiner. Det er normalt å ha komplekser i ungdomsårene, men jeg tror det ble forsterket for meg.
Og så, hvilken jente ville ta risikoen, om ikke bare for et kyss? Selv om du vet at det ikke er farlig, er det komplisert ... "
Det hindret ikke JD i å ha relasjoner, men lenge var han fornøyd med en nattstand:
"Jeg nektet å gå gjennom noe alvorlig, å bli konfrontert med øyeblikket når du må være ærlig.
Mens så lenge du tar på deg kondom og er forsiktig, blir du ikke våt. For meg var det lettere å administrere. "
I dag er JD, i likhet med Nathalie, HIV-positiv og ikke-forurensende. Serawid Bruck-Landais forklarer meg at ved å behandle pasienter kan vi oppnå en veldig lav virusbelastning, som ikke kan oppdages i virkeligheten:
“Noen pasienter, mange av dem i dag, er ikke forurensende og kan ha trygg sex. For å gjøre dette må tre kriterier kombineres:
-
Følg godt hans behandling
-
Ha en uoppdagelig virusbelastning, dvs. mindre enn 50 eksemplarer av viruset: dette er antall virus per analysert mengde blod, slik måler vi virusbelastningen
-
Har ikke andre kjønnssykdommer fordi noen infeksjoner fremmer HIV-smitte ”
Å være i et forhold når du er HIV-positiv
Begge har en partner. JD forteller meg at før sin nåværende kjæreste hadde han et tidligere seriøst forhold.
"Jeg hadde kommet for å fortelle henne, og hun hadde reagert veldig bra, om ikke for mye. Da jeg fortalte henne, insisterte hun på at vi skulle gjøre det uten kondom, noe som gjorde meg ukomfortabel.
Jeg vet at jeg kan, teknisk sett, men jeg kan bare ikke få min sjelefred så jeg foretrekker det ikke. Nathalie gjør regelmessig narr av meg om dette emnet, ”forklarer han og ler.
Til slutt hadde hun en holdning til sykdommen som til slutt ble et problem for JD.
“Så da jeg møtte den jeg er sammen med nå, ble jeg freaked out. Jeg tok valget om å snakke med ham om det da vi begynte å si til hverandre "vi er i et forhold, vi vil være sammen".
På en merkelig måte bodde jeg allerede hos henne, men jeg gjemte meg på badet for å ta medisinene mine. Selv om det er viktig: selv om det ikke er et karaktertrekk, forblir det avgjørende.
Til slutt, da jeg fortalte henne, hadde jeg det dårligere enn henne. Hun var veldig betryggende, forståelig ... Hun gjorde bare en tilstand: gå til legen med meg slik at hun kan forklares, slik at hun kan stille spørsmål. Og i dag har det gått 7 år. "
Nathalie har også delt følgesvennens liv i 7 år, og som JDs kjæreste er han HIV-negativ.
Nathalie hevder at det ikke er å bruke kondom , "ikke være et problem for samfunnet", gitt at det ikke er forurensende.
- I motsetning til de 25 000 menneskene som for tiden lever med hiv i Frankrike uten å vite det, og som, ubehandlet, er forurensende stoffer. Derfor viktigheten av å bli testet! "
For dessverre forklarer Serawit Bruck-Landais for meg at rundt 6000 mennesker finner ut hvert år at de er HIV-positive.
“Figuren har vært omtrent stabil siden 2021, i 2021 var det igjen 6000 nye mennesker som lærte sin HIV-status. "
Hva er den medisinske situasjonen til mennesker som lever med HIV i dag?
Men uten å være forurensende, betyr ikke det at viruset og behandlingen ikke har noen innvirkning på livet til JD og Nathalie.
Hun forklarer meg at hun i en alder av 33 hadde tre hjerteinfarkt . Nå 47, fikk hun også tre pankreatitt, fikk tidlig overgangsalder i en alder av 40 år, og har levd med osteoporose i 4 år.
Serawit Bruck-Landais fullfører:
"På den ene siden er det effekten av antiretrovirale midler over tid (red.anm .: medisiner brukt mot HIV), men det er også effekten av å ha denne infeksjonen på lang sikt.
Immunsystemet aktiveres ved lite støy, det vil si alltid litt i beredskap, plutselig blir det utmattet , spesielt siden immuncellene er mest målrettet av viruset. "
Disse varige effektene er slags det som fortsetter å skremme JD.
“Nå har jeg ikke lenger risiko for å dø av sykdommen min, men innen 10 eller 15 år kan jeg få nyreproblemer, medisinindusert skrumplever.
Det er grunnen til at jeg for halvannen måned siden endret behandlingen, for å lette den litt opp.
For første gang i mitt liv har jeg bare tre tabletter en gang om dagen, en lys tredobbelt terapi på en måte. Det er bra, men litt foruroligende, det skjedde med meg å glemme det plutselig.
Jeg tar fremdeles noe som utgjør en gastrisk bandasje, fordi det å ha hatt en trippelterapi ikke forhindret meg i å ha en ungdom, og fra å ta alkohol når det ikke var veldig kompatibelt : Jeg tror jeg er ikke langt fra såret, er målet å unngå sur refluks i magen.
I tillegg til disse medisinene, må jeg oppsøke legen min en gang hver tredje eller fjerde måned, selv om det for øyeblikket er en gang i måneden å overvåke fremdriften i den nye behandlingen.
Samlet sett er det mye enklere enn før, du trenger ikke å organisere deg konstant for dine avtaler hver uke, etc. "
Hvordan ser vi fremtiden i dag?
Men til daglig synes JD det er vanskelig å forstå at det i dag er mulig å eldes med HIV.
“Jeg vet det, men jeg ble oppdratt så mye at hvert år var en bonus ... Jeg har det vanskelig med ideen om et prosjekt.
Jeg hadde også en rutete skolekarriere, fordi jeg kombinerte denne ideen om en bonus med behandlingen, og det faktum at jeg ikke virkelig likte skolen ... det oppmuntrer meg ikke til å være flittig, la oss si .
Jeg har en tørst etter kunnskap, ønsket om å utvikle meg gjennom kultur og læring, men jeg opplevde ikke studier som en landing.
For tiden er jeg mellom skriving og frivillig arbeid. Jeg er heldig å ha en økonomisk situasjon som beskytter meg mot behovet litt, og derfor også å kunne vie tiden min til folk som er mindre heldige.
I veldig lang tid skrev jeg mange spesielt fantastiske noveller, der har jeg et romanprosjekt, som dessuten er det som kommer nærmest enhver profesjonell ambisjon. "
Nathalie på sin side holder ikke nøyaktig den samme talen.
“I dag ser jeg på fremtiden, fordi HIV har blitt en 'kronisk' sykdom for meg. Ved å ta vare på min fysiske og moralske helse, mitt sosiale og spesielt kjærlighetsliv, var jeg i stand til å gjenskape et livsprosjekt.
Jeg fortsetter å militere i en rekke foreninger, og i januar 2021 skal jeg starte et universitetsbevis ved fakultetet for medisin for å bli en "ekspertpasient i kronisk sykdom".
Det er en 6-måneders opplæring som gjør at jeg bedre kan overføre kunnskapen min til andre pasienter som lever med en kronisk sykdom. Det er en anerkjennelse av min erfaring , av all lekleggingskunnskapen som er samlet i alle disse årene. "
AIDS-forebygging er nødvendig mer enn noensinne
I dag har begge JD og Nathalie store forhåpninger om å fremme vitenskapen. Serawit Bruck-Landais forklarer meg at det allerede er gjort mye fremgang:
“Siden 2021 har vi forenklet behandlingene, siden 2021 har vi justert dem, avhengig av pasientens alder, situasjonen, og i dag testes nye terapier, spesielt monoterapi for å lette behandlingen. .
En ny teknikk er også under utvikling.
Du må vite å forstå at hver infeksjon produserer antistoffer i prinsippet, men i tilfelle HIV er antistoffene ikke nøytraliserende fordi viruset muterer mye.
Imidlertid har noen svært sjeldne pasienter utviklet nøytraliserende antistoffer etter noen år.
Så det er arbeid for å isolere dem og produsere dem i store mengder: dette vil gjøre det mulig å erstatte antiretrovirale midler, og dermed unngå bivirkningene, og å plassere ut behandlingen fordi disse antistoffene har en levetid på 2 til 4 måneder, ville det være tilstrekkelig med en injeksjon hver tredje måned eller så, forsøk skulle komme snart. "
Men begge insisterer fortsatt på behovet for å gjøre forebygging, og det er også en del av deres frivillige arbeid:
“ Folk kan ikke forestille seg at dette er det, det er over, det er pent. Vi må fortsette å snakke om overføringsmåtene, viktigheten av å beskytte deg selv, men også det å bli testet.
Fordi dette er det virkelige problemet: disse 25.000 menneskene som er HIV-positive uten å vite det, fortsetter å overføre og risikere livet. "
Disse ordene skal ikke tas lett på, for som Serawit Bruck-Landais bekrefter for meg, i 2021, i Frankrike, fortsetter AIDS å drepe.
Hvor kan jeg finne kondomer?”Bare på Île de France er det rundt tjue dødsfall på grunn av HIV i 2021. Dette er mennesker som er ubehandlet, eller som oppdager deres HIV-status veldig sent. "
Kondomet er fortsatt det eneste prevensjonsmidlet som kan beskytte mot seksuelt overførbare infeksjoner .
Og likevel, et flertall av de unge bruker dem ikke:
Les Queen Camilles artikkel om emnet!
