Ved denne anledningen ønsket Marie-Rose å vitne om denne sykdommen hun har hatt i årevis, og som ble diagnostisert for henne veldig sent.
Å skrive "endometriose" i Google er som å se på Never Forget: Du må være i godt humør, ellers havner du i vinduskarmen i åttende etasje.
På programmet, artikler hvis titler alle er hentet fra hvordan endometriose gjorde livet mitt til et levende helvete.
Jeg gir deg, endometriose har ødelagt sexlivet mitt, truer jobben min, hindrer meg i å lage noen planer. Og ved å ligge i sengen har jeg cellulitter opp til anklene.
Men er dette en grunn til å synke ned i depresjon? Nooo !!
Jeg vil fortelle deg at reisen min har vært ekstraordinær, at jeg utviklet endometriose som bekjempet den mørke siden med styrke, lyssabel i hånden.
Virkeligheten er at bakgrunnen min er den fra enhver pasient med endometriose ... eller endogirl, som de sier i bransjen.
Endometriose og meg, en dessverre triviell historie
Jeg hadde min første periode da jeg var 11. Jeg hadde vondt overalt, men fikk beskjed om at det var "normalt".
Periodene mine fortsatte å være smertefulle, og rundt 13 år fikk jeg mitt første anfall: da perioden startet, tømte jeg meg selv på begge sider samtidig, selvfølgelig! Smertene var slik at jeg følte meg dårlig.
Denne typen anfall skjedde en eller to ganger i året, og moren min fortsatte å fortelle meg hva legene fortalte henne da hun var på min alder: at smertene var normale.
Hun tok meg fortsatt til en gynekolog som satte meg direkte på pillen slik at menstruasjonene mine skulle være mindre smertefulle.
P-pillen lindrer symptomer, men ikke sykdommen. Det forbedret bare ting litt, men det løste ikke noe.
Så så var det begynnelsen på dyp dyspareuni, smertene i underlivet under sex ... og med alle de pseudo-freudianske macho-kommentarene fra gynekologene som jeg håpet å konsultere.
Alt dette lå tilsynelatende i hodet mitt , du skal ikke være redd for peniser, min lille! Krisene var oftere og oftere, og etterlot meg mer og mer deprimert.
På slutten av studiene fant de sted i nesten alle sykluser.
Jeg fikk panikk: hvordan skulle jeg kunne jobbe? For hvis jeg i løpet av fire uker hadde rett til en krisedag, en sykuke på grunn av kramper eller til og med sammentrekninger, og en til å falle i blodtrykk, når skulle jeg gå på jobb?
Gynekologene fortalte meg stadig at mitt eneste problem var psykologisk.
Alle gynekologene trekker på skuldrene (jeg trodde seriøst på en gang at medisinstudiet ga skuldertrekk), fortsatte å fortelle meg at problemet mitt var psykologisk.
Jeg var lei av å betale avgifter for å bli kalt hypokondriak. Allerede fordi jeg bare tjente 700 € per måned, da fordi jeg ikke likte å skade meg selv!
Når smerten ved endometriose tar over
Så jeg ga opp rådgivning, men sykdommen fortsatte å utvikle seg.
Som mange endogirls hadde jeg en revet cyste i eggstokken som førte meg til sykehuset i fjor.
På dette punktet hadde min omfattende forskning på symptomene mine gjort meg oppmerksom på eksistensen av endometriose, som jeg fortalte legene ved gynekologiavdelingen hvor jeg forble under observasjon.
Til tross for MR, så de ikke noen lesjon, og foretrakk å forklare meg at denne sykdommen var veldig sjelden, og at jeg bare hadde hatt en isolert, ikke-relatert cyste.
Cysten var imidlertid et symptom på sykdommens progresjon, som jeg kunne observere etterpå.
Smertene har blitt daglige.
Etter bruddet ble smertene daglig: det var forsterket bekkensmerter da jeg gikk på do.
I følge Inserm,“Endometriose er en sykdom som er preget av tilstedeværelsen av livmorvev (eller endometriumvev) utenfor livmorhulen.
Denne unormale lokaliseringen manifesteres av lesjoner sammensatt av celler som har de samme egenskapene som livmorhinnen (endometrium) og oppfører seg som dem under påvirkning av eggstokkhormoner. "
Dette er grunnen til at menstruasjon kan gi økt smerte for personer med endometriose, siden "Lesjonene vil derfor spre seg, blø og etterlate fibrøse arr med hver menstruasjonssyklus".
Fra hvor det største symptomet, "en tilbakevendende smerte i bekkenet noen ganger veldig akutt, spesielt på tidspunktet for reglene".
Men smertene oppstår ikke "bare" på tidspunktet for reglene, som Rose-Marie forklarte:
Utenom menstruasjon kan pasienter også lide under samleie (dyspareuni) eller under avføring eller vannlating. "
Det må sies at lesjonene av endometriose kan påvirke forskjellige organer:
“Organene som ofte påvirkes i dyp endometriose er eggstokkene, livmorhalsbåndene, endetarmen, blæren og skjeden. Flere organer kan påvirkes hos samme pasient. "
Det er en hyppig sykdom : den rammer en av ti kvinner, og er noen ganger asymptomatisk - den oppdages vanligvis under en konsultasjon for infertilitet, ofte relatert til sykdommen.
Så utløste perioden etter denne briste cysten en krise så voldsom at jeg kom til å si til meg selv:
"Hvis du ikke får plass på toalettet, kom deg inn i karet." Synd, du kommer til å kaste opp og slå deg selv, men du vil rydde opp etter passformen. "
Jeg fortsatte med å få behandling for å finne gynekologen som endelig ville hjelpe meg.
En vanskelig oppgave, mens denne sykdommen rammer 10% av kvinnene (det er litt som en allmennlege som ikke kan kurere influensa).
Jeg oppdaget den fantastiske verdenen av medisinsk sexisme og volden som fulgte med den. Det var en skikkelig hinderløype, psykologisk veldig vanskelig.
Men ved å fortsette var jeg i stand til å se en gynekolog som spesialiserte seg på endometriose.
Han gikk tilbake til MR jeg fikk på sykehuset, og så tydelig en lesjon.
Merk at andre leger i mellomtiden hadde fått meg til å ta ultralyd, og radiologene hadde ikke lest lesjonene på dem. Et annet bevis, hvis noen, av yrkets manglende kunnskap om dette emnet.
Imidlertid ble diagnosen endometriose endelig gjort!
Plutselig var det en hel mengde små symptomer som jeg ikke var oppmerksom på, som å ta tissepauser annenhver time.
Spesialisten spurte meg om jeg hadde smerter ved vannlating eller avføring. På den tiden sa jeg nei. For allerede hadde disse smertene oppstått gradvis i løpet av et tiår, så jeg ble vant til det.
Og fordi vi i tillegg vanligvis ikke snakker om hvordan det føles å gå på do, så hvordan vet jeg hva jeg gikk gjennom var unormalt?
Det var ikke før jeg kom hjem at jeg begynte å fortelle meg selv at jeg faktisk fortsatt følte at jeg hadde full blære, at jeg ikke tålte å vente på å gå på do, eller bukser som presset på blæren min ...
Å leve med endometriose
Diagnosen løste imidlertid ikke alt. Dessuten er det som til slutt er verre enn å skrive "endometriose" i Google, å skrive "endometriose-løsning". Hvis du ikke var den redde typen, vil du være!
Gynekologen som diagnostiserte sykdommen klarte ikke å tilby meg effektiv behandling, så jeg måtte begynne å lete etter en gynekolog som spesialiserte seg på sykdommen.
Denne andre gynekologen foreskrev meg den kontinuerlige pillen som, hvis den ikke fjerner smertene (ettersom lesjonene forblir til stede), allerede gjør det mulig å begrense sykdommens progresjon.
For smertene hadde jeg oppnådd et så lammende stadium på daglig basis at jeg henvendte meg til et smertesenter, der det ble etablert en protokoll.
Siden lesjonene er som nerver, sender de konstant smertemeldinger til hjernen; Jeg ble derfor foreskrevet en tung protokoll av neuroleptika for å stoppe disse meldingene.
Det er en tung daglig behandling, som ikke er lett å bære. Det er ingen reell løsning på endometriose.
Hvordan behandle endometriose? I følge Inserm tilbyr vi vanligvis først:“ En hormonell behandling ment å indusere amenoré, og dermed redusere smertene forbundet med den hormonelle responsen på endometriose-lesjoner. Imidlertid, mens denne behandlingen maskerer smerten, forhindrer den ikke progresjon av lesjoner, men sakte det kan være. "
Når lesjonene har utviklet seg betydelig, er kirurgi imidlertid standardbehandling:
“Det gjør at lesjonene kan fjernes så fullstendig som mulig. Dermed kan de smertefulle symptomene forsvinne i mange år eller til og med helt.
Den kirurgiske vanskeligheten forsterkes imidlertid i tilfelle små spredte lesjoner eller når intervensjonen induserer et ugunstig forhold mellom risiko og nytte, med for eksempel en risiko for inkontinens. "
Dette er tilfelle med Marie-Rose, som derfor ikke har denne muligheten til å redusere lesjonene og derfor hennes smerte.
Du trenger ikke å forklare deg at med alt dette, tretthet og kroniske smerter, har sykdommen alvorlige konsekvenser for mitt yrkesliv så vel som mitt personlige liv ...
Når det gjelder moren min, føler hun mye skyld: hun angrer på at hun bare har ført meg til en gynekolog og trodd på ham da han sa at det ikke var noe.
I dag er hun veldig støttende, og jeg forsikret henne om at hun bare gjentok konditioneringen av kvinner i perioder.
Beviset: Jeg er 27 år, og jeg har nettopp funnet riktig medisinsk team.
Personlig tror jeg ikke min personlige reise har den minste interesse; det som betyr noe er at det ser ut som de av alle endogirlene som vitner på internett og i media.
Dette beviser omfanget av mangelen på å ta ansvar for denne sykdommen.
Bloggen min, min måte å bekjempe endometriose på
Du forstår nå at når du er mer av den optimistiske typen, er det ganske vanskelig å finne veien rundt dommedagsartiklene om endometriose.
Spesielt i begynnelsen, når du fremdeles tror at du kan "ta det på deg selv" for å fortsette å leve som før (den gode vitsen!).
Slik opprettet jeg bloggen min for å gjøre narr av denne sykdommen. Synet på endometriose er fremdeles fra Meredith Gray, så jeg gikk sammen med Bridget Jones. Fordi humor er sterkere enn sykdom!
I denne hverdagen er hån det beste våpenet mitt mot endometriose. Veldig raskt ble bloggen min et utløp, og når jeg ser reaksjonene fra leserne, sier jeg til meg selv at jeg ikke er den eneste som denne bloggen gir fra seg.
Sykdom frarøver deg din rolle i samfunnet. Så det føles bra å se at jeg kan få folk til å le, jeg føler meg nyttig.
La oss være klare, ikke alle innleggene mine er morsomme, det er også de jeg skriver på dager da jeg er fysisk og psykisk utmattet. Du må være en helgen for å holde håp hele tiden, og dette er ikke mitt tilfelle!
Jeg nekter kategorisk å miste livslysten.
Jeg godtar at alt dette har forandret personligheten min mye, men jeg nekter kategorisk å miste livslysten.
Styrken til endogirl-samfunnet
Fremfor alt tillot det meg å samhandle med andre endogirls. Selv om jeg er så heldig å være omgitt av forstående slektninger, vet de ikke hva jeg går gjennom.
Det er et univers fra hverandre, vi må kjempe for å bli anerkjent, og alt dette for å finne oss selv uten en reell løsning.
Sykdommen påvirker alle områder av våre liv og spiser av oss uten å drepe oss.
Så ingen forstår at vi ikke er i stand til å leve normalt, og at selv om vi tilbringer livet hos legene med resepter som er verdige til besteforeldrene våre, er det bare vår varmtvannsflaske som gir oss virkelig lettelse.
Mellom endosister kan vi utveksle tips, erfaringer og til slutt finne noen som har gått gjennom den samme prøvelsen, for å gjøre narr av den, for å gi hverandre mot.
Noen er til stor hjelp for meg takket være korrespondansen vår, og har til og med blitt modeller for meg.
Så jeg foretrekker å fokusere på det positive, denne solidariteten i samfunnet av endogirls.
Imidlertid er målet ikke å leve bare mellom oss. Jeg forestiller meg herfra voice-over for episoden av Exclusive Endometriosis Investigation:
“Denne sykdommen tvinger disse uheldige kvinnene til kommunitarisme.
Avvist av samfunnet, uten å kunne holde en jobb, finner vi dem i en knebøy, og smelter Tramadol i en skje før vi injiserer den, den eneste hjelpen medisin kan gi dem. "
Tvert imot håper jeg at dette vil gjøre det mulig for de rundt mennesker med endometriose å bedre forstå sykdommen og deres endogirls reaksjoner på den.
Og for en endogirl føles det bra å ha planer for fremtiden!
- Finn Marie-Rose på bloggen hennes Endometriosis mon amour!
