Narkolepsi: attest fra en leser - mademoisell.com

Vi har alle hørt "du må bare sove om natten", "festet du i går?" »Eller« stopp din komedie »en dag da vi sovnet på bordet i timen eller under et familiemåltid, og ba om at denne dagen ender så raskt som mulig for at vi kan komme tilbake til sengen vår.

Men når denne trettheten er daglig, til og med å sove 9 timer om natten, er det spesielt irriterende ...

Hva er narkolepsi?

Narkolepsi er en "sovende sykdom" som kan oppsummeres som en overveldende trang til å sove når som helst og når som helst.

Kjører, ser på TV, i klassen, står på jobben, snakker med venner ... uansett hvor hardt du prøver å danse, drikker kaffe, hører på musikk som automatisk får deg til å sprette, du kan ikke kjempe.

Så ja, det er ganske kult å stå opp i sengen og sovne på under to minutter, men det er den eneste gangen denne sykdommen er "ganske kul".

Jeg har alltid vært veldig dynamisk, veldig pratsom (til og med litt for mye) og jeg har aldri holdt stille. Jeg spilte sport (judo, håndball), jeg gikk ut med vennene mine, jeg var en håndballdommer, jeg hadde gode skoleresultater ... kort sagt, jeg levde et normalt liv fullt av vitalitet.

Meg når jeg ikke kan stå stille

Så kom 18-årsdagen min, andre året på college, og symptomene mine. Disse små rascalene dukket opp i begynnelsen av november: å våkne var veldig vanskelig, og jeg ønsket å sove hele tiden.

I helgene nådde søvnkvoten min minimum seksten timer om dagen.

Å gå på college da jeg var i timen (takk til min kjære datamaskin som tillot meg å være diskret i disse øyeblikkene), så snart jeg kom hjem ... I helgene nådde min søvnkvote minimum seksten timer om dagen.

Symptomer på narkolepsi og deres innvirkning på mitt sosiale liv

Denne overdreven søvnen ble ledsaget av et konstant dårlig humør (allerede fordi jeg hadde dårlig humør, forestill deg hva følget mitt gjennomgår) og en overfølsomhet.

Jeg hadde ikke lenger noen motivasjon til å gå ut, gjøre sportene jeg elsket, se familien min ... mitt eneste ønske var å gå i dvale.

Dette året på college var en fiasko, spesielt siden jeg var i et felt som ikke passet meg i det hele tatt: Jeg var en ganske utopisk jente som ønsket å hjelpe mennesker og forandre verden ved å bli sosialarbeider, j ble fort desillusjonert.

I februar brøt jeg sammen og begynte å gråte som en madeleine under et måltid med moren min og stefaren min som jeg aldri har betrodd ...

Jeg gikk til legen, som fant jernmangel og foreskrevet behandling. Fire måneder senere startet det igjen, legen min ga meg en mer fullstendig blodprøve, og det viste seg at jeg hadde hypotyreose.

Jeg hadde rett til behandling, å bli tatt hver dag og livet ut. Jeg måtte ta en blodprøve hver tredje måned for å regulere behandlingen, og det varte i to år før resultatene mine ble konsistente.

Til tross for behandlingen fortsatte trettheten fortsatt i kroppen min ; Jeg trodde det måtte være på grunn av studiet mitt.

I løpet av mitt tredje år av arbeidsstudielisensen la lærerne mye press på oss. Det betydelige stresset jeg gjennomgikk, kurset / leksene / bedriftsledelsen i tillegg til min konstante tretthet fikk meg til å kollapse etter eksamen i januar ...

Min mentale tilstand var på det laveste, legen trodde jeg kunne ha søvnapné og det var derfor jeg var så sliten.

Siste sjanse dato

Jeg må innrømme at jeg ikke trodde det lenger, jeg trodde jeg skulle bli slik hele livet, at det var min feil og at jeg fortjente det. Men jeg gikk fremdeles til lungelege: På det punktet der jeg var, kunne det ikke være verre.

Tester, spørreskjemaer og diskusjoner gjorde det mulig å etablere en første diagnose: han mistenkte narkolepsi. Så jeg lo, dumt eller nervøst, uten å ha hørt om det.

Han ba meg om ikke å bekymre meg, at vi skulle gjøre to-dagers tester med obligatoriske lur og en natts søvn på sykehuset.

Etter disse to veldig veldig veldig lange dagene (og igjen, jeg er hyggelig), hvor jeg måtte ta fire lur klokka 10, 12, 14 og 16 (med en vekkerklokke klokka 8), falt resultatet, pulmonologen la finger på ondskapen som spiste meg: narkolepsi.

Når du begynner å se enden av tunnelen

Jeg måtte gjøre de samme testene med en nevrolog i et søvnsenter, fordi bare en nevro eller pneumo fra et søvnsenter kan formalisere diagnosen og gi behandling.

Narkolepsi og dens behandling

Etter tre dager og to netter på sykehuset erklærte nevrologen min sykdom offisielt. Hun forklarte meg også alt det genererte, nemlig en behandling basert på amfetaminderivater: Modiodal, et nevrostimulerende middel som lar deg holde deg våken.

Diagnosen og behandlingen min hadde også implikasjoner som jeg måtte huske på.

• Bortsett fra IUD og kondomer som forblir pålitelige, er det ikke kjent i hvilken grad behandlingen reduserer effekten av hormonelle prevensjonsmidler.
• Jeg måtte rapportere sykdommen min til prefekturen, som må validere førerkortet mitt hvert femte år. plutselig er jeg en "risikoprofil" for forsikringsselskaper, og bilforsikringen min vil helt sikkert øke.
• Jeg kunne hatt en ekstra tredjedel av tiden til eksamen (den eneste gode nyheten, tror jeg).
• Jeg vil kunne søke om anerkjennelse som funksjonshemmet for å tilpasse arbeidsstasjonen min.
• Jeg må unngå alle handler bak en datamaskin eller de som får meg til å kjøre regelmessig.
• Hvis jeg blir gravid eller ønsker å få et barn, må jeg stoppe behandlingen fordi det kan gjøre mitt fremtidige barn hyperaktivt (du forestiller deg en narkoleptisk mor og en hyperaktiv sønn? Personlig foretrekker jeg ikke!).

Men fremfor alt sa nevrologen meg at sykdommen min var sjelden, at mindre enn 0,03% av den franske befolkningen hadde det. Selv medisinsk yrke visste lite om denne sykdommen, dens utvikling og dens konsekvenser, og spesielt at hittil ingen behandling har kurert sykdommen: vi vet bare hvordan man kan redusere symptomene ... Denne sykdommen er uhelbredelig.

I følge Allo Docteurs fungerer det ved å ødelegge "nevronene som lager hypokretin - også kalt orexin - et protein som spiller en nøkkelrolle i opphisselseskretsen. De som er ansvarlige for angrepet er en persons egne hvite blodlegemer - med andre ord celler i immunforsvaret som har feil mål. "

Imidlertid kan det være en utløser for utbruddet av narkolepsi, for eksempel "genetisk predisposisjon, hodetrauma eller en infeksjon som influensavirus".

Men diagnosen, som for Élise, er ikke selvinnlysende: det vil ta "mellom fire og syv år i gjennomsnitt mellom utseendet til de første symptomene og diagnosen ", som krever registrering av pasientens søvn om natten og hans sovner på dagtid (fordi narkolepsi ikke nødvendigvis betyr å sove lenge om natten).

I min ulykke var jeg heldig: Jeg vil si takk til legen min og lungelegen som ikke tok meg for hypokondriak, som lyttet til meg, veiledet meg og fant en løsning på mitt problem.

Det kunne ha vært helt annerledes hvis jeg hadde kommet over leger som sendte meg for å se en krymping, ikke gravde lenger.

I dag har det gått tre måneder siden jeg ble offisielt diagnostisert med denne sykdommen etter fem års undersøkelser, og derfor tre måneder jeg tar behandling. Jeg kan endelig delta på en leksedag uten å sovne, jeg finner et normalt sosialt liv.

Selv om jeg fortsatt har søvnproblemer, er jeg sjelden en grønnsak på jobben eller hjemme.

Stigmaet til narkolepsi av de rundt meg og medisinsk yrke

Følget mitt, vennene mine, familien og kollegene mine hjelper meg også mye, fordi de fleste av dem godtar sykdommen min, selv om de ikke forstår det og ler av det med dumme vitser.

Uten dem ville jeg bare vært låst i sengen min, sykemeldt, alene, med katten min og sov hele dagen.

Jeg må imidlertid innrømme at det ikke er lett å høre tanker som "for godt til å sove hele tiden, jeg har problemer med å sovne om natten, vi bytter ut" eller "alvorlig?" men det ser ikke ut som om du er syk, ”forteller folk meg selv om de vet at jeg er syk.

Sykdommen min kan ikke sees, føles eller berøres.

Sykdommen min kan ikke sees, føles eller berøres.

Jeg synes jeg er ganske heldig fordi jeg ikke har narkolepsi med katapleksi: Jeg kan føle når jeg vil sovne, og det har ikke lenger så stor innvirkning på arbeidsstudiet mitt siden jeg har behandlingen.

Imidlertid måtte jeg gå tilbake til en medisinsk undersøkelse for å varsle sykdommen til arbeidsmedisin og søke om anerkjennelse som funksjonshemmet arbeidstaker (eller hvordan du kan stigmatisere sykdommen din enda mer, ved å bruke ordet "funksjonshemmet" hele tiden. ).

Jeg hadde rett til en lege som ikke lyttet i det hele tatt, som ønsket å begrense meg i bruken av visse verktøy på jobben (som en stige når jeg må klatre opp stigen regelmessig), og at var halmen som brøt kamelens rygg.

Jeg brast i tårer mens jeg ble sint.

Besøket varte en time, der hun fortsatte å presse meg, alltid lenger, og til og med fortalte meg at jeg måtte se en krymping fordi jeg ikke aksepterte sykdommen min, at sinne var et av symptomene, at jeg lette etter unnskyldninger og at jeg måtte godta tilstanden min.

Uansett kom jeg sjokkert og forferdet ut. Etter forhandlinger (ja, jeg måtte forhandle, fordi hun utpresset meg ...), må jeg se henne igjen om halvannen måned, med et papir fra nevrologen min som sier at sykdommen min ikke begrenser meg i jobben min .

Legemidler og deres bivirkninger

Imidlertid, hvis sykdommen min og behandlingen ikke utgjør et problem for meg i jobben min, er det annerledes for studiene. Jeg foretrekker medisiner og deres bivirkninger fremfor sykdom, men så har det implikasjoner.

Først av alt er det tap av appetitt.

Hvis vi på forhånd kan si for oss selv at det er praktisk å ikke være sulten, mens før vi var en veldig stor spiser, burde det være kjent at jeg i begynnelsen ikke kunne spise noe, selv sjokolade eller mors pannekaker: all mat gjorde meg syk.

Konsekvenser: Jeg hadde hypoglykemi, blodtrykksfall, hodet mitt snurret ... Jeg veide meg selv, jeg hadde gått ned 6 kilo.

I dag har jeg tilpasset meg, og jeg er bedre: noen ganger er jeg sulten, noen ganger er jeg ikke sulten, og jeg blir kvalm, men jeg tvinger meg til å spise en akseptabel mengde, og jeg har alltid sukker på det. meg bare i tilfelle ...

Jeg opplever stadig oftere blackouts.

En annen irriterende bivirkning er at jeg får oftere og hyppigere blackouts: Jeg glemmer ikke bare hvor nøklene mine er lagret, men også hele samtaler jeg hadde dagen før med andre mennesker.

Jeg prøver å finne løsninger. Følger av bullet journal skriver jeg ned alt som er viktig for meg, på jobben eller til og med om vennene mine, i frykt for å glemme det vi snakket om eller noe viktig i livet til de rundt meg.

Men hvor gikk de forbanna nøklene?

Så ja, det tar mye papir, men det beroliger meg ... Det er imidlertid en begrenset løsning, spesielt siden få mennesker er klar over dette hukommelsestapet.

Jeg er litt kompleks og redd for at jeg får beskjed om å slutte å "victimisere" meg selv.

Folk som kjenner dette, tilpasser seg, på jobb eller i hverdagen, ved å skrive ned ting å huske, og påminne meg selv om hva som helst og med jevne mellomrom.

Narkolepsi og planendringene mine for fremtiden

Sykdommen endret mine personlige planer.

Disse minneproblemene, min sinnstilstand den dag i dag og bevisstheten om sykdommen min endrer planene mine. Min ambisjon var å skaffe bac + 5 og være sektorsjef i et dekorasjons-, kreativt fritids- eller sportsdistribusjonsmerke.

Med unntak av at gitt mine nåværende resultater i begynnelsen av mastergraden, tror jeg året mitt er kompromittert, og at jeg må stoppe studiene på bac + 3.

Å glemme forfatterne, datoene og forestillingene om at du lærte den gamle kvinnen, ikke lenger lykkes med å konsentrere seg om å lære kurset sitt eller under eksamen, noe som gjør det vanskelig å fortsette studiene dine i master ...

I dag har planene mine endret seg. Denne sykdommen fikk meg også til å innse at jeg ikke ønsket å drepe meg selv, at jeg ikke trengte å leve for jobben, pengene eller karrieren.

Jeg tenker mye på fremtiden min, jeg er i tvil. Jeg innser at det jeg vil ikke er å ha mye ansvar, men å kunne stole på andre også, og å ha mye tid til å gjøre mange forskjellige ting .

Jeg tror at i jobben min trenger jeg bare å være i kontakt med mennesker, å kunne snakke med henne, være nyttig så vel som en assistent til en leder, en resepsjonist, en konsulent. salg (jeg har ennå ikke utforsket alle veiene) ...

Jeg har alltid sett på meg selv (og jeg har alltid blitt sett på) som en sterk jente, ustoppelig, en fighter som alltid vil ta ting i hånden, men narkolepsi har tvunget meg til å stole på andre mer, å stole på dem, la dem hjelpe meg (nevrologen, legen, mamma, vennene mine ...), å forstå at det ikke er svakt å be om hjelp, og det er god.

Selv om jeg fremdeles er i tvil i dag, til og med helt tapt om fremtiden min og at jeg ennå ikke forteller mange mennesker, vokser bevisstheten min gradvis.

Til slutt kan denne sykdommen ha en så positiv innvirkning på livet mitt : det lar meg åpne øynene mine for det jeg egentlig er for ikke nødvendigvis å være som andre ser meg (beklager, mor og far ...).

Min narkolepsi, min mor og meg

Vær trygg, det er derfor positive poeng siden den offisielle diagnosen av denne sykdommen: Jeg kom også nærmere moren min.

Moren min er ikke veldig demonstrativ. Hun kan ha små ting, men hun sier ikke at jeg elsker deg. Før alt dette hadde jeg aldri betrodd henne. I dag, selv om forholdene våre kan ha vært veldig vanskelige på en gang, har de vært ganske positive i to år.

For siden den offisielle diagnosen av denne sykdommen forstår moren min. Jeg visste allerede at hun noen ganger bekymret seg for meg, men nå føler jeg det åpent, hun legger ikke skjul på det.

I tillegg hjelper hun meg med alle de administrative prosedyrene. Hun beroliger meg også om sykdommen min eller hva folk kan si, følger meg, følger meg, spør meg ofte om jeg har det bra osv.

Jeg nøler heller ikke med å ringe henne og gråte på telefon (som etter avtale med arbeidsmedisin), eller fortelle henne at jeg er bekymret (som når jeg ikke kan spise mer).

Jeg forteller ham også at jeg elsker ham, jeg klemmer ham og for første gang, etter en melding der jeg fortalte ham at vi ikke sa nok, jeg elsker deg til menneskene vi elsker, jeg fikk min først elsker jeg deg. Det var per sms, men likevel var det en av de lykkeligste dagene i livet mitt (med Lories konsert hun tok meg med i 2004).

Du vet ikke hvor mye jeg takker sykdommen min for dette.

Min narkolepsi: resultatene i begynnelsen av 2021

Det tillot meg å få øynene opp for mine profesjonelle prosjekter og for det jeg virkelig er uten å måtte nå midtlivskrisen eller utbrente.

Jeg vet endelig hva jeg har, og jeg er lettere å leve med, jeg er mindre sliten, jeg har en topp libido; Jeg har mindre humørsvingninger, jeg er nærmere mamma, jeg er mindre sliten og kan le av sykdommen min. Jeg har helt sikkert fått øynene opp for mine profesjonelle prosjekter og for det jeg virkelig er uten å måtte nå midtlivskrisen eller utbrente.

Men prosessen er fortsatt lenge før sykdommen min, og jeg lever i perfekt harmoni , jeg har fortsatt mange tilbakefall og har vanskeligheter med å forstå sykdommen min og spesielt reaksjonene mine, men jeg kan føle det: Jeg ser enden av tunnelen.

For videre :

• Nettstedet til den franske foreningen for narkolepsi katapleksi og sjeldne hypersomnias