I 21 år har funksjonshemming vært en del av livet mitt. Men det er ikke jeg som er ufør, det er broren min som er det .
Jeg opplever at vi ikke snakker mye om søsken i funksjonshemmingligningen. Så i dag ville jeg si “Hei, vi er her, vi eksisterer, hei! ".
Og kanskje du som leser meg, du er i samme situasjon som meg, og det vil gjøre deg godt å se at du ikke er alene.
Broren min handicap
Jeg har et ganske klassisk familiemønster: to foreldre og to eldre brødre. Den første som er 29 år og deretter en andre som er 27 år. Det er den eldste av våre søsken som har funksjonshemning.
Han er Cerebral Palsy (Cerebral Palsy), med optisk nerveskade og epileptisk syndrom .
I utgangspunktet går han ikke og har ikke hele hjernekapasiteten. Han er nærsynt som en føflekk, og lesjonen hans betyr at han har "hull" i synet.
For eksempel kan han se en brødsmule, men ikke nødvendigvis en tomat. I vår "ulykke" er vi litt heldige siden min bror snakker veldig bra og forstår oss.
På den annen side klarer han følelsene sine ganske dårlig, liker ikke det uventede og har en besettelse med mat.
Min funksjonshemmede bror, vårt komplekse forhold
Forholdet vårt har ikke alltid vært enkelt. Hele barndommen min, inntil jeg var 15-16, følte jeg mye hat mot ham .
Når jeg passerte i samme korridoren som han, for nær rullestolen hans, ville han trekke håret mitt. Da vi var ved bordet hadde jeg rett til vakre fuglenavn (skitten hore, tispe, tispe ... og all hoopla).
Han var fremdeles min bror, men jeg så ikke hvorfor jeg ikke kunne svare som jeg ville gjort med den andre, så jeg ville også trekke i håret hans, slå ham og fornærme ham.
Det jeg nettopp har sagt må sjokkere mer enn en ... men for meg er broren min normal: handicap eller ikke, jeg ville ha handlet på samme måte .
Det er mange ting jeg aldri klarte å gjøre fordi broren min var der. Drar på kino, i fornøyelsesparker, i helgene eller i improviserte helligdager, på ski ... Eller ganske enkelt å være alene med foreldrene mine.
Selv om jeg alltid har hatt lite oppmerksomhet fra mor og far, var det også mye konflikt. Jeg følte at de ikke elsket meg like mye som han.
Jeg følte meg alene, jeg følte at han var "privilegert": han fratok meg tiden jeg kunne ha brukt sammen med dem.
Det høres kanskje overfladisk ut, men det er ikke for en 8- eller 9-åring. Noen ganger innrømmer jeg at jeg ønsket at han skulle dø, å forsvinne for å endelig få en "normal" familie ...
Min funksjonshemmede bror, min hemmelighet
Jeg har ofte blitt merket som "søsteren til", og det resulterte i noen veldig harde tanker.
Den verste bemerkningen jeg fikk var på barneskolen:
"Aaah ikke rør meg, jeg skal fange brorens sykdom!" "
Så som et forsvarssystem endte jeg opp med å skjule denne delen av livet mitt . Det varte ikke lenge, men i løpet av en del av høgskolen min snakket jeg ikke om det, eller til veldig få mennesker.
Jeg skammet meg ekstremt.
På spørsmål om jeg hadde søsken og hva de gjorde for å leve, svarte jeg at jeg bare hadde en bror.
Det var vanskelig, jeg snakket veldig lite om marerittet jeg opplevde hjemme. Vekten av hemmelighold var noen ganger veldig tung å bære.
Flere ganger i livet hadde jeg muligheten til å møte psykologer, av forskjellige grunner, som hjalp meg mye, tillot meg å gjøre status og gå videre.
Det gjorde meg mye bra å snakke uten dømmekraft og med vennlighet.
Da jeg kom tilbake på videregående, følte jeg meg bedre og mindre dømt, så jeg begynte å anta mer . Jeg hadde ikke lenger "funksjonshemmet bror" -merket på pannen min.
Det vakte til og med interessen til flere mennesker som stilte meg mange spørsmål for å forstå hverdagen min, og jeg syntes det var ganske givende.
Noen av vennene mine har møtt broren min, og har vært i ærefrykt for hvor emosjonell han er.
Min funksjonshemmede bror, min stolthet
I dag har forholdet vårt roet seg , vi ser hverandre mye sjeldnere, så vi nyter øyeblikkene sammen litt mer. Hans handikap er i endring, men så langt er alt bra for ham.
Det får autonomi i visse aspekter; favorittaktiviteten hennes, for eksempel, er å ringe alle med telefonen, selv om samtalene er korte.
Han er ikke vant til å kaste bort spyttet sitt for unødvendig bla-bla. Ofte er samtalene våre begrenset til dette:
- Hallo Albane.
- Hei, så du hadde en god dag?
- Farvel Albane.
Det får meg til å le ... og i det minste vet jeg at han tenker på meg!
Broren min hadde ikke tilgang til skolen, men foreldrene mine lærte ham mye, spesielt de lange timene med å vente på sykehuset. Og siden han virkelig liker spillutstillinger, ga kombinasjonen ham god generell kunnskap.
I tillegg har han et imponerende minne enn hovedsteder, land, regioner, avdelinger, prefekturer ... Han vet godt. Han har perfekt tonehøyde (evnen til å gjenkjenne tonene til en lyd og reprodusere dem), og har spilt piano i årevis.
Noen ganger har jeg gleden av å høre ham spille Aya Nakamura, seriekreditter og Mozart rygg mot rygg. Og i de øyeblikkene, hva er jeg stolt av ham !
Min funksjonshemmede bror, mitt ansvar
Det er tydelig at handicappene til broren min vilkårene mine og mine valg. Jeg er ung, og jeg vil få mest mulig ut av det fordi jeg vet at foreldrene mine ikke er evige, og at jeg vil være ansvarlig for broren min før eller senere .
Han vil alltid være en avgjørende faktor i mine valg.
Jeg ser meg ikke gå til den andre siden av verden og la ham være alene for viktige familiefester, for eksempel.
På samme måte er det viktig for meg at personen som deler livet mitt godtar min bror og alle de tingene som hans situasjon innebærer i livet mitt.
Foreldrene mine hadde krefter til å få andre barn etter ham, og jeg takker dem for ellers ville jeg ikke være der. De har gjort alt slik at vi ikke føler oss utenfor og at vi er ekte søsken.
De elsker oss alle, selv om det tok litt tid å finne ut av det. De presser oss til å gi det beste av oss selv.
De tok dette modige valget, men jeg ville ikke. Jeg vil gjerne ha barn, men hvis jeg oppdaget en funksjonshemning under graviditeten, ville jeg utføre en abort.
Jeg vil ikke få barna mine til å gå gjennom det jeg har vært igjennom.
De vanskelige tidene er ikke over, men i dag tar jeg mye perspektiv på broren min, forholdet vårt og innvirkningen han har hatt på livet mitt.
Det er ikke alt rosa, men det er ikke et monster. Han er broren min, og jeg elsker ham .
