- Skrevet 21. september 2021
For verdensdagen for Alzheimers sykdom ga savner oss sin opplevelse, deres visjon og frykt.
Emilie husker hvordan hun så på sykdommen før hun ble konfrontert med den:
“Siden jeg vet at Alzheimer eksisterer, har jeg visjonen om en hard sykdom, men som ikke hindrer å leve, noe som gjør at alle kan gjøre ting. Jeg var sikker på at det ikke kunne være så vanskelig for familien eller den berørte personen.
Og for noen år siden begynte jeg å merke symptomer hos bestemoren min ... ”
Når hukommelsestap blir bekymringsfullt
Émilie husker den gradvise sykdomsutbruddet hos bestemoren:
“Det var først og fremst midlertidig oversikt. Spørsmål stilt flere ganger på rad. Jeg snakket med moren min, som fortalte meg at det var greit. Så jeg så ikke lenger.
Men jo mer månedene gikk, jo mer fant jeg ut at det var feil. Jeg snakket med moren min om det flere ganger; hun prøvde å snakke med bestemoren min som nektet alt. Enkelt og enkelt, det var fornektelsen av sykdommen. " Det er bare alderdom, " sa hun.
Uten hennes samtykke og mot hennes vilje kunne ingenting gjøres: hun hadde fortsatt hele hodet, eller nesten. Og så ringte jeg en dag fra mamma på jobben. Min bestemor hadde ønsket å gå og betale skatt til fots, noe hun aldri gjorde: hun sendte dem alltid med posten.
Og hun var tapt, hun visste ikke lenger hvor hun var. Hun gikk i flere timer, det var varmt, hun hadde ikke tenkt å få seg noe å drikke. Som et resultat falt hun på fortauet, brøt håndleddet i flere biter, fikk et svart øye og hadde et hovent kinn.
En dame fant henne og tok henne til en lege, som ringte moren min for å ta henne med til sykehuset. Han måtte opereres. Jeg bodde 1,5 timer fra huset hennes, og jeg var veldig engstelig. Flere dager fra hverandre spurte vi henne hvordan hun hadde gjort det.
Resultat, fullt av forskjellige versjoner: "Å, jeg må ha savnet turen på fortauet", "Jeg må ha gått ut", "Ah, men jeg var nesten der! Og så fikk jeg føtter sammen ”,“ Jeg husker ikke lenger ”... Ytterligere bevis, om nødvendig, for at hun utviklet Alzheimers.
Min mor og onkel klarte å ta henne til fastlegen for å snakke om det, som henviste henne til spesialister. Hun tilbrakte en dag med testing på sykehuset. Og resultatene er klare: det er Alzheimers. Hun tok lang tid å forene seg med det, og likevel, selv om diagnosen var ett år gammel, innrømmer hun det fortsatt ikke . For henne, "It's age" ... "
Det er ikke noe som heter "en" Alzheimers sykdom
Som en frøken sykepleier forklarte oss:
“Mange ting er vanskelige med denne typen sykdommer. Allerede til det traff familien min, trodde jeg at det var Alzheimers sykdom, da det ikke var det. Siden det ikke er kreft, men et mangfold av kreftformer, er det en rekke relaterte Alzheimers sykdommer . Dette kompliserer problemet og klargjør det samtidig.
Den galne tingen med denne typen sykdommer er at du ikke ser den komme. I alle fall så vi ikke det virkelig komme. Bestefaren min må ha blitt rammet i litt over to år. Men når det kommer gradvis, tar det lang tid å se det , og så er det en periode, ikke veldig lang, men som jeg tror eksisterer, der vi gjør strutsene.
Det er et mangfold av relaterte Alzheimers sykdommer.
Et annet overraskende element med disse Alzheimers relaterte sykdommene er både hastigheten og uregelmessigheten som sykdommen kan utvikle seg til. Hva mer, det som er forferdelig med en slik patologi er at vi vet at det som er tapt, definitivt er tapt. Det er ingen vei tilbake eller en kur. All omsorg er støtte. "
Når Alzheimers fjernes
Nora vitner:
”Bestemor fra min mor har hatt Alzheimers i ti år, hun er 70 år gammel. Hun var en hyperaktiv kvinne, veldig kjærlig med sin store familie og alltid klar til å hjelpe; hun var den arketypiske superbestemoren i cordon-bleu, som hentet meg fra skolen og ga meg "sexundervisning" leksjoner (hvordan guttene skulle prøve å slå på meg og hvordan jeg kunne fikse det ved å bryte dem nøtter). Kort sagt, jeg elsket det .
Da mor fikk en gjentakelse av brystkreft, taklet bestemor det og gjorde alt for å gjøre henne de siste månedene mer tålelige. Da hun døde, falt bestemoren min sammen og ble syk. Men hun kom seg og passet oss 200% for å hjelpe faren min. Det var da hun begynte å stille oss de samme spørsmålene flere ganger eller be oss gjenta det vi sa til henne siden hun ikke hørte på. Vi ler med henne i begynnelsen basert på "Å bestemor, du mister tankene!" Du løper for mye! », Men med årene har det blitt tilbakevendende.
Det er vanskelig å si når sykdommen tok tak, og forhindret henne i å kjøre sin elskede sportsbil eller vedlikeholde hjemmet. Men hun fortsatte å snakke med oss selv om det hun sa ble mer og mer forvirret. Hun kjente oss igjen og det var det viktigste. Det var en av tantene mine som først innså at moren hennes hadde mer enn hukommelsestap . Hun tok henne med på tester og dommen kom - Alzheimer.
Besøkene mine ble mer og mer fordelt fra det øyeblikket: Jeg orket ikke å se bestemoren min i denne tilstanden, jeg kunne ikke lenger late som jeg hadde en helt normal samtale når hun avbrøt meg regelmessig og tok meg for moren min. Mer enn fire måneder skilte besøkene mine, og hver gang var det verre.
Nå sitter hun i en lenestol, snakker nesten ikke, knuser tennene og nynner. Jeg kan ikke forestille meg hvor forferdelig situasjonen må være for bestefaren min som tar seg av henne ved hjelp av hjemmesykepleiere, onkler og tanter, familievenner. Jeg skylder på meg selv fordi jeg virkelig vil hjelpe henne, men denne situasjonen blokkerer meg og gjør meg helt sint. Jeg kan ikke gjøre det.
Jeg kan ikke gå til bestemoren min lenger.
Min bestemors søster er også i et avansert stadium av sykdommen, som startet da mannen hennes døde, men barna hennes nekter å møte sannheten og forsinker bare fristen. "
Følelsen av å miste kjære
Det er således vanskelig og vondt for den syke så vel som for de rundt ham å akseptere sykdommen, og å håndtere den. Morgane husker spesielt øyeblikket da hun så sykdommen på en eller annen måte tok over:
«Jeg mistet bestemoren min, som hadde Alzheimers sykdom, for to år siden. Hun var en fantastisk person. En modell. Hun lo alltid høyt og satte hvert problem i perspektiv. Hun var sterk og raus. Hun var snill og modig. Dessverre har livet aldri vært veldig bra for henne.
I årevis husker jeg at vi ofte lo når hun "ramlet" eller når hun blandet alle navnene på barna og barnebarna. Så over tid ble det mye mindre morsomt. Jeg husker at det litt etter litt forsvant fra livene våre. Eller mer presist, det er vi som forlot hans. Ikke av valg, men fordi hun ikke lenger så oss.
Jeg husker de verste smertene som denne sykdommen forårsaket hos meg. I bursdagen hennes ringte jeg bestemoren min for å ønske henne et godt nytt år til. På telefonen virket hun tapt. Hun trodde jeg ringte henne om den ødelagte kjelen hennes. "Du kom, men det virker fortsatt ikke, jeg er kald" ... Til tross for flere forsøk, forsto hun aldri at det var hennes lille jente på nettet. Heller ikke at det var bursdagen hans. "
Utviklingen av sykdommen og forsvinningen av personen slik vi kjenner ham så langt, er det savnene har lagt mest vekt på. Denne leseren merker alle tegn på sykdomsprogresjon med impotens:
”Jeg har alltid hørt om Alzheimers som en forferdelig sykdom som ofte forekommer hos eldre, og en dag fikk jeg vite at bestemor hadde det. Hun hadde små blackouts, forvirret ting og glemte de siste hendelsene, så mye at hun måtte skrive alt på post-its.
Etter hvert forverret tilstanden seg; hun visste ikke lenger å lage mat, forvirret timene, hadde stressangrep regelmessig ... Hun kunne ikke lenger leve alene, det var sikkert.
Jeg var overbevist om at Alzheimers sykdom utviklet seg veldig sakte, over flere år. Likevel forandret bestemoren min fra dag til dag og ble mindre og mindre flørtende, mindre og mindre pratsom. Jeg lærte da at sykdommen er forskjellig i hver person, det er ikke en "universell hastighet på utvikling".
Min bestemor ble derfor plassert i et spesialisert aldershjem, slik at hun kunne bli tatt vare på dag og natt. Hun har vært der i omtrent en måned, men hun liker det fortsatt ikke (det ser ut til at tilpasningstiden fortsatt er lang).
I løpet av noen uker så jeg bestemoren min endre seg fullstendig: hun har gått ned i vekt enormt, tar ikke lenger vare på håret, ordene hennes har blitt sjeldne ...
Det du trenger å vite om denne sykdommen er at personen har store smerter . Bestemoren min har noen ganger glimt av klarhet: hun beklager at hun er sånn, eller spør oss hvorfor vi er triste.
Selvfølgelig vil det komme et punkt der hun ikke lenger vil lide fordi hun ikke lenger vil være klar over å ha det. Men akkurat nå er det ingenting verre enn å se henne lide og være hjelpeløs, for det er ingenting du kan gjøre. "
Alzheimers kan skje veldig ung
Alzheimers sykdom rammer også personer under 60 år. Ifølge Union of Associations France Alzheimer og relaterte sykdommer:
- Det anslås at rundt 32 000 mennesker under 65 år i Frankrike har Alzheimers sykdom. Hvis unge syke mennesker er i mindretall og derfor ofte blir oversett i diskusjoner om sykdommen, støter de på spesifikke problemer knyttet til innvirkningen på yrkes- og familieliv og tilgang til omsorgssystemer. "
Dette er tilfellet til moren til denne savnet, hvis diagnose falt etter 54 år.
“Vi kontaktet Salpêtrière sykehus, som spesialiserer seg på å ta vare på unge pasienter, da satte vi også opp logoped og psykologisk oppfølging. Vi kontaktet også France Alzheimer-foreningen og samlet en fil med MDPH (Departmental House of Handicapped Persons) som tar seg av pasienter under 60 år. Kort sagt, som min far hadde lovet meg, sto vi overfor.
Moren min fikk god humor igjen etter diagnosen: hun visste at hun var syk, men klarte ikke å tenke på det for mye. Det hjalp oss, vi fortalte oss selv at det som gjaldt, var hennes moral . Vi lo ofte sammen, for i sykdom er det viktig å også se det positive. For eksempel hadde vi laget en notatbok der vi skrev ned alle rare ordene som moren min kunne si og som vi hadde mye latter sammen om!
Det antas at Alzheimers sykdom rammer 32 000 mennesker under 65 år i Frankrike.
Da jeg kom tilbake fra et utenlandsopphold, var moren min i en slags depressiv tilstand, hun ville ikke lenger noe og tok ikke noe initiativ. Vi måtte være til stede hele tiden, hun hadde ikke lenger refleks for å spise, visste ikke lenger hvordan hun skulle vaske seg, og heller ikke hvordan vi skulle kle seg ... Hun måtte bli ledet gjennom hvert trinn på dagen .
Dette var desto vanskeligere siden hun var aggressiv og hadde uforklarlige innfall, for eksempel å tro at hun ikke hadde flere nøkler og at hun ikke lenger kunne gå ut, eller å tenke at en ikke kunne. likte henne ikke og ville bli kvitt henne.
Faren min fortalte meg at denne tilstanden var ny og datert fra retur. Jeg tror hun følte seg utelatt, kanskje jeg tok mye plass i huset ... Så jeg prøvde bare å hjelpe faren min mens jeg ikke la moren min til side, det gjorde jeg. Jeg fulgte henne til hennes avtaler, jeg bodde hos henne så mye som mulig. Vi strammet møtene med psykologen hennes, og så prøver vi å kommunisere så mye som mulig med henne, for å berolige henne, for å kose henne. Fordi du må vite at hvis pasienter ikke lenger forstår alt rundt seg, forblir de veldig følsomme for alt som er emosjonelt og gestuelt!
Besteforeldrene mine er også veldig til stede, vi prøver å aldri la henne være alene. Jeg tror ting begynner å bli bedre, hun har gjenvunnet sin livslyst og har blitt litt mer aktiv igjen ... Hun kommer ut på egenhånd, men jeg vet at alt ikke er vunnet, og at sykdommen fortsetter å utvikle seg. Vi gjør alt for å gjøre det så sakte som mulig, hun gjør skrive- og leseøvelser hver dag, hun er virkelig en fighter. Jeg har så mye beundring og kjærlighet for henne.
Selv i dag kjemper familien min, så vel som vennene deres - vel, det nærmeste: mange gir ikke flere nyheter. Jeg kan forstå, sykdommen er skummel, og utvekslingen med pasienten er ikke alltid lett. Men hun må være omringet for enhver pris . Vi prøver å bevare vår autonomi så mye som mulig, men vi vurderer likevel å bruke hjemhjelp noen timer i uken fordi hverdagen blir veldig vanskelig.
Bortsett fra at det er dyrt: det er derfor nødvendig å ta skritt med MDPH (avdelingshus for funksjonshemmede) for å få økonomisk hjelp, men det vil sannsynligvis ikke være tilstrekkelig til å betale for alt. Moren min nekter for øyeblikket å gå noen dager i måneden på barnehage, hun tror at hun bare vil være sammen med eldre mennesker. Vi tror det ville være gunstig for henne, det ville forhindre henne i å være alene hjemme og ikke gjøre noe når du ikke er der, men du kan ikke tvinge henne ...
Pasienter trenger betydelig menneskelig og økonomisk støtte.
Jeg er veldig redd for fremtiden, jeg tør ikke tenke på dagen da hun ikke lenger vil kjenne meg igjen, dagen da hun må bli med på et aldershjem. Jeg er også veldig bekymret for faren min, som må gjennomgå alle prosjektene han hadde laget med moren min. Jeg beundrer ham også mye. Han klarer å være optimistisk til tross for sine egne problemer. Han takler, selv om det ikke er lett for ham å se kona i denne situasjonen, spesielt siden det gjenspeiler barndommen hans ... Han er uendelig tålmodig med moren min og fortsetter å elske henne.
Vi lever derfor fra dag til dag, og vi prøver ikke å projisere oss selv for mye. Sykdommen er alltid til stede, siden den er der, har jeg inntrykk av at mye ikke gir mening lenger ... Jeg tenker ofte i min hverdag på hva moren min ville ha sagt i slike eller en slik situasjon. Det er ganske vanskelig å bli vant til ideen om at moren min er syk, hun er så ung! Vi ser ikke for oss en slik situasjon, spesielt ettersom det ikke er noen historie i familien.
Vi lærer å leve med det, selv om det er vanskelig å se at det går bort fra oss hver dag. Men den er fortsatt der, og jeg har tenkt å bruke den så mye som mulig. Jeg holder min moral oppe, prøver å holde meg optimistisk og sette ting i perspektiv, og jeg tror også følget mitt. "
Vanskeligheten med å håndtere sykdommen for mennesker med Alzheimers
Depresjon er ikke uvanlig hos mennesker med Alzheimers når de innser hva som skjer med dem ... Lou, en sykepleierstudent som har gjort to praksisplasser innen dette feltet, forklarer:
“I motsetning til hva mange tror, skjønner disse menneskene hva som skjer med dem, spesielt når sykdommen begynner. De forstår at livet deres aldri vil bli det samme igjen, og at selv om det var det, ville de ikke være i stand til å legge merke til det. At de glemmer alt og at det aldri vil bli bedre.
Hvordan ville vi reagere hvis vi så livet vårt og minnene våre gli bort? Sikkert som folk flest: de trekker seg gradvis, noen ganger med utseendet til et depressivt syndrom og spesielt mye angst. Tenk deg: en fremmed kommer, kysser deg, kaller deg "mamma" eller "pappa", mens du i dine siste minner bare var femten år gammel ...
Vi finner ofte mennesker i evig kval, som tror de har glemt å hente barnet sitt fra skolen, at de ikke har lov til å forlate et sted de ikke en gang kjenner. "
Framby observerte det også:
“Som så mange (for mange) mennesker, har jeg og familien hatt å takle Alzheimers sykdom. Mine to besteforeldre fra moren hadde det.
Etter at bestefaren min døde, visste vi alle hva Alzheimers var. Men da bestemoren min mistet hukommelsen litt, ønsket vi alle å tro at det var alderdom. For når alt kommer til alt er det normalt når du blir eldre, ikke sant?
Så en dag falt diagnosen. Hammerblåsingen.
Jeg tror vi alle har en ide om effekten av Alzheimers på den berørte personen, og spesielt de som er relatert til hukommelsestap: minner som forsvinner fra det siste til det eldste, landemerkene som forsvinner, tapet av forestillingen om tid ... For bestemoren min var det en annen ting spesielt: depresjon. Hun som alltid hadde vært aktiv, kreativ og morsom, ble etter hvert trist og livløs.
Mange pasienter lider av depresjon.
Hun spiste ikke eller lite og ble liggende i sengen hele dagen, og det før det som kalles "terminalfasen". Hun fortalte oss en gang at hun bare håpet å sovne og aldri våkne. Og likevel fortsatte vi å prøve å få henne til å le, å være forsiktig med å være i godt humør, å smile ... Vi prøvde å ta ting lett (i det minste foran henne. ). Gikk vi bra? Jeg vet ikke.
Det var veldig vanskelig for oss å se hennes personlighet falle fra hverandre, å se henne synke ned i depresjon. Til slutt vet jeg ikke for hvem det er vanskeligst: pasienten selv eller hans følge? Hun som hadde gruet seg så mye til å ha denne sykdommen en dag, var nå fullstendig klar over å bli rammet og hadde inntrykk av å miste verdigheten. Og vi forble hjelpeløse i møte med hans forferdelse. "
Alzheimers, en arvelig sykdom?
Flere savner har påpekt den arvelige karakteren som sykdommen noen ganger tar. Familien til denne mademoisellen er spesielt overveldet av Alzheimers sykdom:
“ Denne sykdommen påvirker og har rammet familien min i flere generasjoner .
For bestemoren min begynte sykdommen rundt 45 år, og hun var sengeliggende (vegetativ tilstand) 53 år gammel. Hun døde for 15 år siden i en alder av 68 år, det vil si etter femten år med vegetativ tilstand (matet av sonde), år hvor bestefar alltid holdt henne hjemme.
Minnene jeg har om dette er av en kvinne med et lilla ansikt, ekstremt tynn og stønnende hele dagen (jeg var 13 da hun døde, og jeg har alltid kjent henne slik). For å gjøre saken verre giftet min bestefar seg noen år senere med en kvinne som også hadde Alzheimers ...
Min mor er 57 år gammel. De første symptomene er estimert til 50 år, selv om det er veldig vanskelig å date. I dag er hun ikke lenger autonom (på grunn av tapet av romtemporale landemerker), snakker ikke mye og har problemer med å finne sine ord: hun går til logoped og gjør øvelser på CP-nivå, hun som elsket bøker så mye ...
Hun har egentlig ikke gjort "dumme ting", som å glemme ting, løpe hjemmefra ... Snarere har hele hennes personlighet forsvunnet gjennom årene : hun har gradvis bleknet, uinteressert i alt, med mindre og mindre dommer, følelser, reaksjoner (for eksempel på nyhetene).
Min far er 65 år og vil sikkert ikke kunne holde henne hjemme før hun fyller 60 år. Problemet er at du ikke kan komme inn i EHPAD (etablering for avhengige eldre mennesker) før du fyller 60 år! Noen strukturer eksisterer, men den nærmeste er 150 km unna ...
Jeg er veldig redd for fremtiden. Jeg vil ikke at moren min skal forbli, som bestemor, i femten år i en vegetativ tilstand. Jeg opplever at hun ser mer og mer fysisk ut som henne, og det skremmer meg.
Det er veldig vanskelig å se moren, som var så vakker og så intelligent, gikk ned i vekt og forverret seg uke etter uke, måned etter måned, år etter år. Spesielt på det intellektuelle nivået. Når vi spiser sammen ved bordet, ser hun på oss og sier ingenting, stirrer på oss noen ganger, så fraværende.
Det er ikke den samme personen lenger. Men jeg er fortsatt så glad i ham. Så mye. Jeg føler det som uendelig sorg, umulig å gjøre.
Moren min er ikke lenger den samme personen.
Og for meg er det veldig vanskelig å leve med dette Damoklesverdet til daglig. Så fordi jeg ikke vil leve i denne usikkerheten hele livet, vil jeg snart starte en genetisk rådgivningsprosess.
Jeg er 27 år, jeg begynner nettopp mitt yrkesliv etter lange studier. Jeg vil så gjerne ha valget, å lage barn stille fra 35 år, men jeg vet ikke om jeg vil være i stand til det. Hvis jeg er en bærer av genet, vil jeg ikke få barn fordi jeg nekter å videreføre det som har fått familien min til å lide så mye i generasjoner.
Mange andre i familien min er syke: av morens fire søsken er minst to syke, og en har allerede dødd. Mine to onkler har hatt og har hatt et kaotisk liv på bakgrunn av overdreven og alkoholisme, uten å ha utholdt denne situasjonen: de var fortsatt barn da bestemor ble syk, og bestefaren min visste ikke håndtere situasjonen - hvem vil skylde ham?
Min mors kusiner var syke fra de var 35 år. Moren min onkel så kona og tre barn dø. Denne sykdommen er en pest, et skadedyr som spiser familien min. Noen ganger klandrer jeg broren min, mine kusiner som har barn uten å vite hva de gir videre. Jeg vil gjerne be dem slutte, men det er deres liv, det er deres valg.
Til tross for alt, er jeg fortsatt en dypt optimistisk person. Diagnosen som ble stilt på moren min, var et sjokk: med partneren min sa vi til oss selv at vi måtte nyte og leve livet vårt fullt ut. Mens jeg lever 40 eller 80 år, vil jeg ikke angre på noe, jeg vil bare leve.
Gjennom dette vitnesbyrdet vil jeg at folk skal vite at Alzheimers ikke bare er en gammel manns sykdom. Imidlertid er det fremdeles svært få strukturer tilpasset mennesker syke før fylte 60 år. Hvordan hadde vi gjort hvis faren min var på samme alder som mamma og ikke var pensjonist? "
Imidlertid snakker vi bare om arv av Alzheimers sykdom for en liten brøkdel av pasientene. Nasjonalt referansesenter for unge Alzheimers pasienter forklarer:
” Alzheimers sykdom er en nevrodegenerativ sykdom (dvs. progressivt tap av nevroner) som påvirker hjernen til pasienter. Det er ansvarlig for den gradvise forstyrrelsen av varige mentale funksjoner som forstyrrer dagliglivet. Minne er den funksjonen som ofte påvirkes, men andre mentale evner kan påvirkes på en variabel måte: gjenkjenning, orientering, språk, etc.
De nøyaktige årsakene til Alzheimers sykdom er ikke helt forstått. De forbinder både genetiske faktorer og miljøfaktorer. Hyppigheten av Alzheimers sykdom hos eldre er slik at det ikke er uvanlig å se et eldre tilfelle av Alzheimers sykdom i familien hans. Imidlertid er ikke alle disse familiene berørt av en arvelig form av sykdommen. Bare et mindretall av dem har faktisk en genetisk anomali som er ansvarlig for en såkalt "arvelig" form.
Denne situasjonen er veldig sjelden. Det representerer mindre enn 0,1% av alle pasienter med Alzheimers sykdom. Hovedtrekket i disse arvelige formene er alderen til de første symptomene . I de aller fleste tilfeller begynner sykdommen før fylte 65 år eller til og med før fylte 50 år. Dette betyr at de første symptomene starter i en såkalt "tidlig" alder, noe som er ganske uvanlig. Disse symptomene kan observeres av pasienten selv eller av familie, profesjonell, etc. Det andre kjennetegnet er at sykdommen vil oppstå i hver generasjon i familien. Det sies å overføres fra generasjon til generasjon.
Så for eksempel, å ha to familiemedlemmer (for eksempel to store tanter) som hadde denne sykdommen rundt 75 år, antyder ikke en arvelig form. Motsatt bør oppdagelsen av Alzheimers sykdom hos en 56 år gammel pasient da en av foreldrene hans selv ble overvåket fra 60 år for denne sykdommen, føre til eksistensen av en arvelig form.
Tre forskjellige gener er for tiden kjent, som er ansvarlige for disse arvelige formene. En abnormitet angående et av disse 3 genene er nok til å forårsake sykdommens utseende. Det vil da nødvendigvis utvikle seg før fylte 65 år. "
Nødene til slektninger
Alle vitnesbyrdene understreket at Alzheimers sykdom også rammer pårørende som følger den syke og er vitner til den uunngåelige utviklingen av sykdommen. Audreys to bestemødre har sykdommen, og de er på samme aldershjem. Til tross for deres meget gode støtte fra sykepleierne, er situasjonen fortsatt svært vanskelig for pårørende:
“Våre behov for støtte, forståelse er blitt forstått og respektert av personalet i huset der bestemødrene mine er plassert, og generelt har jeg inntrykk av at vi har blitt tatt godt vare på. Men det er fortsatt tider når vi føler oss hjelpeløse i denne situasjonen. Kanskje det skjedde for plutselig, uten mye forklaring, og å vite resultatet er fortsatt litt vanskelig å fordøye.
For tiden er mine to bestemødre i en alvorlig fase, og til tross for våre gjentatte besøk tar følelsen av hjelpeløshet mye plass. "
En person med Alzheimers kan ikke være alene, og krever å være omringet og støttet av sine pårørende, som ofte bærer pasientens ansvar. Émilie, hvis bestemor er syk, forklarer:
“ Det er en stor belastning for familien hans , for til tross for behandlingen for å forsinke utviklingen som legen ga ham, blir det verre. Hun stiller oss det samme spørsmålet ti ganger på fem minutter, noen ganger bare ti sekunder unna. "Så når drar du?" ", " I morgen kveld ! Jeg kommer til å se deg før jeg drar. ”“ Ok, men ... når skal du? ". Og slik er det hele tiden.
Onkelen flyttet inn hos henne for å kunne se på henne og for å unngå å sette henne i et aldershjem, som ville drepe henne. Min mor ringer henne hver dag, besøker henne tre ganger i uken. Min bestemor ser også en sykepleier hver dag for å få henne til å ta medisinene sine: vi må forhindre at hun glemmer dem, ellers må vi starte behandlingen på nytt. Sykepleieren kommer også og renser henne, for bestemoren min glemmer kanskje å bade i flere dager og tenker at hun nettopp har gjort det.
Hun har problemer med å huske hva hun har hjemme, og når du åpner kjøleskapet eller skapet hennes, kommer du over fem pakker med skinke, seks kilo pasta. En gang kom jeg over dusjsåpe i kjøleskapet: hun hadde glemt at det var greit på badet.
Det er veldig vanskelig for oss å alltid være der; selv om vi har gjort dagens arbeid, er støvlene fulle, du må være der, og det er som å se på et barn. Vi må være bak ryggen hans hele tiden. For å forhindre at hun skader seg selv, går seg vill. For å hjelpe ham med å jobbe med korttidsminnet. Hun husker barndommen, ungdommen, ekteskapet, de små barna, men hun er forpliktet til å ha en post-it for å huske at mannen hennes døde i 2005, i bursdager, for å vite hvem som ble født da ...
... Og hun plasserer denne post-it ganske ofte. "
Cassie og hennes familie gjorde også alt de kunne og tok et stort ansvar:
«Til slutt fant jeg ut at bestefaren ikke lenger var i stand til å vaske seg, og at bestemor tok vare på ham. Han visste ikke hvordan han skulle kle seg lenger, så hun tok seg av det. Hun fikk ham til å sitte på sengekanten; han stirret tomt da hun ba ham løfte en fot. Så hun ville heise benet med den ene hånden og trekke i sokken med den andre, og han bare sto der, haggard. Hun var sliten fordi hun hele tiden måtte løfte ham, støtte ham, hjelpe ham, veilede ham.
Det var en heltidsjobb, og hun sov bare med ett øye av frykt for at han ville forlate huset. Hun klarte alt på egen hånd, hun fortalte oss ikke mye om tilstanden hennes, hun minimerte hukommelsestapet: "Å, bestefaren din er sliten, det er også hans alder, du får se det også" . Hun beskyttet ham.
Vi klarte å overbevise bestemoren min om å ta henne til lege for å overvinne skammen. Diagnosen falt, men det tok måneder å godta den, innrømme den og si Alzheimers høyt. Takket være CLIC var bestemor i stand til å få hjelp: en dame kom på toalettet en gang annenhver dag, og en for rengjøring en gang i uken. Vi var alle veldig redde for at bestemoren min skulle dø av utmattelse.
Så begynte bestefaren å glemme familien sin. Først den sistfødte, så den eldste. Han kalte meg på tanteens fornavn, kalte meg "min lille solstråle", han som aldri ga et kallenavn ... Han gråt noen ganger og smilte da han så meg ankomme. Det var urovekkende å se ham så emosjonell når han alltid hadde hatt sitt tøffe, nøytrale skall. Han var virkelig tapt.
Så lenge han husket oss, håpet jeg på et mirakel, et utrolig resultat av en spektakulær kurforskning, jeg var klar til å tro på alt. Og så nei, han glemte oss også. Hans oldebarn, så oss, barnebarna, deretter barna hans.
Det er vanskelig å besøke noen som ikke kjenner deg igjen. Du må ankomme smilende og sikker på deg selv, gi et kyss til noen som trekker seg med mistanke, si "Hei bestefar, det er Cassie, jeg er Oliviers datter, din tredje sønn , Jeg bor femti meter unna! Sist vi så hverandre sang vi sangen over peisen, vil du at jeg skal synge den for deg? ". Du må være veldig, veldig smilende, fordi du må kompensere for depresjonen hans, hans sjeldne øyeblikk av klarhet når han blir klar over tilstanden hans, og det bryter ham. Du må smile selv om øynene dine er uskarpe av tårer.
Men bestemoren min var der, konstant, kjærlig, dedikert, så vi lot situasjonen gå sin gang. Det var avtaler med "en spesialist i sykdommen" som fikk ham til å gjøre øvelser for å vurdere sykdommens fremgang, for å jobbe med hukommelsen. Min bestefar fikk panikk av tanken på å ikke bestå en test, svare på et spørsmål dårlig og viste at minnet hans sviktet. Så i løpet av datoen var bestemoren min ansvarlig for å snike notater. Og da dagen før hun minnet ham om at de hadde en ny dato, gikk de sammen over spørsmålene. Bestefaren min kunne ikke lese lenger, så hun ville lese notatene for ham slik at han skulle være strålende under eksamen.
Hun fikk ham også til å spise, med et stort håndkle rundt halsen, som barn. Han visste ikke lenger hvordan han skulle gjøre det alene. Når vi var bekymret, ville hun minne oss om bryllupsløftene sine: på godt og vondt, å støtte hverandre i sykdom, alt dette. Og hun fortsatte å ta vare på ham.
En natt ble vi vekket klokka fire om morgenen: bestefaren min var ved inngangsdøren i pyjamas, helt i panikk og urolig, og fortalte oss at han ikke visste hvor han var, at han ikke kunne finne foreldrene sine, at han trengte hjelp. Damen som tok seg av toalettet sitt som fortalte meg at du ikke skal motsi en Alzheimers pasient, du må alltid gå i hans retning ... Vi kan sette ham foran hans uoverensstemmelser, men alltid ved å stille spørsmål : "Å ja, men hvor kan foreldrene dine være? Når sist du så dem? Og hvor gammel er du, å være helt alene slik? "
Han var sikker på at han var barn, han var redd for at noe hadde skjedd med foreldrene hans. Når du er en etterkommer, er det veldig vanskelig å forstå at du ikke eksisterer i ditt univers. Så vi tar rollen som en nabo for ikke å få panikk lenger.
Det meste av familien besøkte ham ikke lenger, eller kom i lur og gled bort da han våknet. Min bestemor var for opptatt når han var våken, hun måtte "gjøre bildetekstene" hele tiden. Gjenta, si hvem som er hvem, koblingene til ham, men ja, husk, så og så, sønnen til en ting, som kom for å hjelpe oss med sprøytenarkomanen. Så vi ble ikke, for det prøvde for alle.
Flere ganger på rad var jeg vitne til at han våknet: han gikk ned trappene veldig forsiktig på tå, og da han så bestemoren min og jeg fikk han panikk, da sa bestemor mykt til ham: "Jeg er Cécile. , din kone, vi har vært gift i 54 år, vi bor begge her, vi hadde seks vakre barn, og jeg er sammen med Cassie, din lille jente, Oliviers datter. Kom og sett deg ned med oss, vi skulle bare ta en matbit ”.
Min bestemors tålmodighet og hennes engasjement gjorde at bestefaren min kunne tilbringe flere år borte fra aldershjem. Men han har brukt den for mye. Jeg måtte ta beslutningen om å plassere den, i det minste for å bevare bestemoren min. Det var veldig vanskelig, bestemoren min nektet, hun ville ikke "gi opp".
Da han ble plassert, var det vanskelig å besøke ham de første seks månedene. Da vi dro, ba han oss om ikke å forlate ham her, ikke å få ham til å "gjennomgå dette". Det var hjerteskjærende.
Pårørende føler seg ofte skyldige.
Og så fortsatte han å avta, han oppfattet ikke lenger om det var mennesker rundt seg eller ikke, det var ikke lenger noen reaksjon i hans øyne, hans holdning. Han var utryddet. Han spiste ikke lenger, han ventet, øynene tomme. Han hadde bare hud på beinene, han hadde ikke flere proteser, han hadde ofte flekkete klær. Min bestemor var veldig rørt, veldig ulykkelig, hun følte seg skyldig. Hun føler seg fortsatt skyldig.
Sist jeg så bestefaren min var flere måneder før han døde. Jeg gikk inn i stuen, han sov i en stol, hodet kastet bakover. En ansatt ba meg om å vekke ham ved å berøre skulderen. Han våknet, munnen hans var limt sammen, han så på meg uten å se meg, og han forble ubevegelig, hakket. Jeg gikk raskt ut og gjemte meg i trappen, jeg brast i gråt, det var over for meg.
Jeg hørte en omsorgsperson som ba meg ikke bekymre meg, at han hadde det bra akkurat nå. Jeg tør ikke forestille meg hvordan det var da han var dårlig. Jeg kunne ikke dra tilbake dit.
Hjertet hans stoppet til slutt, et drøyt år etter at jeg kom inn på aldershjem, men jeg hadde mistet bestefaren min for lenge siden. Ved begravelsen fortalte faren meg at han var redd for denne sykdommen og ba meg drepe ham dagen han ikke lenger kjente igjen kona. "
For de som er nær den syke, er en av de vanskeligste aspektene å måtte sørge over personen slik du har kjent dem, og å se dem forsvinne litt etter litt. Lau sier:
”Inntil en viss tid forhindret ikke Alzheimers sykdom bestemoren min fra å glede seg over noen små gleder: en liten jordbærterte, en pen blomsterbukett. Så sluttet hun å nyte det hele, og vi spurte oss selv: er det fortsatt liv når det ikke er mer moro?
Jeg hatet å vite at hun var sånn, hun ble holdt i live, hun overlevde, men hun hadde ikke levd på lenge. Hun var ikke lenger bestemoren min.
Problemet med Alzheimers er at det ikke kan bli bedre. Vi kan se etter et smil, klamre oss til et lite lys dypt i øynene til den berørte personen, det synker ned i en lang mørk tunnel, alene, og vi vet at det ikke kommer tilbake. Til tross for all medisinsk hjelp som hun var omgitt av (selv om det var uaktsomhet), til tross for besøk av tanten min, tror jeg at bestemoren min var alene i denne sykdoms tunnelen.
Elleve dager før verdensdagen for Alzheimers sykdom ringte mor meg: "Bestemor er borte". Jeg er veldig lei meg, men jeg kan ikke unngå å føle meg litt lettet: hun vil aldri lide igjen , hun vil aldri være redd igjen når hun ser ansiktene til sine små barn som hun ikke lenger kjenner igjen. Livet hennes hadde vært godt nok, fullt og lenge nok til ikke å trenge de ekstra årene, årene spist av Alzheimers.
Hun skulle bli 94, og som tanten min sa i begravelsen sist tirsdag, er det en god alder når du har alle dine intellektuelle og kognitive evner. Men ikke når du har Alzheimers, til det punktet at du ikke kjenner et eneste øyeblikk av glede.
Jeg tror bestemoren min var alene i denne tunnelen av sykdom.
Dette ordet, Alzheimers, er min største frykt. Jeg er 24 år gammel, og jeg er veldig redd for alderdom, veldig redd for å bli gammel og for å se de rundt meg bli gamle på grunn av denne sykdommen som ikke kan oppleve noen positiv utvikling. Jeg lurer på når forskningen vil tillate oss å leve bedre med denne sykdommen.
Det sies alltid at forventet levealder er mye lenger enn før. Jeg er ikke enig: vi lever absolutt lenger, men i hvilken tilstand og under hvilke forhold? Faktisk har ikke forventet levealder ved god helse forandret seg mye, døden kommer senere, men den er innledet av sykdommer av alle slag (Parkinsons, Alzheimers osv.) Som ikke lenger lar en leve. Ja, medisinske fremskritt har gjort mange gode ting. Men medisinske fremskritt gjør ting også uakseptabelt for familiene til de som har vondt.
Et siste ord om dødshjelp: Jeg vet ikke hva jeg ville bestemt, i bestemorens tilfelle, om det hadde blitt godkjent i Frankrike. Jeg tror at hvis det en dag blir akseptert, vil det selvfølgelig måtte være ekstremt regulert. Men jeg forstår ikke hvorfor dyr har rett til ikke lenger å lide, når denne retten nektes mennesker. "
Tomi følte den samme følelsen da bestemoren døde med Alzheimers:
“Jeg var sytten da bestemor reiste. Det var morgen, og jeg våknet, jeg hang på rommet mitt. Telefonen ringte, og jeg hørte mamma begynte å gråte. Halsen min strammet seg, men jeg kunne ikke gråte, jeg kunne ikke snakke. Jeg tror jeg lukket øynene, og den mektigste følelsen, blandet med sorg og tristhet, var lettelse fremfor alt .
Det hadde kommet til et slikt punkt at det var det eneste jeg kunne si til meg selv. Vi orket ikke mer. Jeg var nesten glad for bestemor, men spesielt for moren min, som hadde tålt alt alene, eller nesten, regnet med støtte fra nevøen, og fant nåde (eller fordi jeg ikke vet) om denne sykdommen som var rørende. Jeg var glad for at endelig bestemoren min kunne finne mannen sin, hennes første datter som hun ikke hadde kunnet kjenne, og sønnen hennes, og jeg var glad for at det spente klimaet endelig kunne slå seg ned. appease, og at tvister kan begraves.
Jeg var glad, ikke at bestemoren min døde, men at hun endelig kunne være i fred. Fordi vi ikke visste om hun hadde vondt etter hvert, visste vi ikke hva som skjedde i hodet hennes. For meg var bestemoren min langt borte nå som øynene var kjedelige, ansiktet hennes ble uttrykksløst. Det var ikke mer enn en kilde til konflikt, smerte og sinne, og de eneste smilene som var igjen var minnene våre.
Du kan ikke glede deg over andres død, og jeg føler meg skyldig over at jeg var lettet, men jeg visste at det ville være slutten på for mange problemer som hadde såret alle. Så, mellom sjokket og sorgen, ble det lagt et snev av ro, av utfrielse.
Moren min måtte gjøre alt alene, støttet av faren min. Vi var også der med søsteren min, men for alt det, kunne vi ikke investere oss annet enn å ta vare på bestemor direkte. Moren min måtte jobbe, lete etter omsorgspersoner alene, ta vare på bestemoren min i ferier og i helgene, se etter aldershjem (egentlig ikke ved valg, men fordi bestemor ble sparket fra henne hjemme på grunn av hennes sykdom), administrer alle administrative aspekter, bare assistert av min far.
I tillegg til det måtte hun også hjelpe søsteren min med timene sine, hjelpe meg med mine, tåle min egoisme, min tenåringskrise og min manglende engasjement i studiene. Det var først nylig jeg innså hvor smittet jeg hadde blitt, hvor mye hun hadde lidd, men viktigst av alt, hvor modig moren min hadde vært. Dette er kanskje en av de tingene jeg kommer til å huske mest om denne sykdommen, og kanskje er det som ofte blir glemt om det hvor modig, modig du må være. , for å takle det. "
Og som Célia vitner om, må støtten utøves på flere nivåer:
«Etter ti år med å se på den som hadde blitt et ekte barn, brøt bestefaren min sammen. Han falt i depresjon, lei seg over hele jorden. Så vi tok avgjørelsen sammen om å plassere bestemoren min på et aldershjem, i byen der moren min bor. Hun er i en spesialisert fløy for pasienter med Alzheimers, veldig sikker og veldig godt trent personale. . De støtter oss mye under våre besøk.
Siden hun har vært i dette senteret kjenner bestemoren meg ikke igjen i det hele tatt, de sier at hun "falt til den andre siden". Det er bedre, det gjør oss mindre vondt. Hun er sammen med folk som forstår henne, hvis du kan si det slik. Hun fikk til og med en venn som hun går rundt i det sentrale rommet i timevis. Det var vanskeligere for bestefaren min å se kona nesten i et bur ... Og du må bare vente. Bare hun lever, hun.
Min bestefar kom inn på rommet sitt på sykehjemmet en dag og fant henne naken med en annen mann ... Selvfølgelig visste hun ikke, men det gjorde bestefaren min veldig vondt.
Våre besøk endte med å bli sjeldnere. Vi prøver fremdeles å gå dit innimellom, men det er hovedsakelig for vår samvittighet: den innser ikke noe.
Det som også er komplisert, er at denne typen aldershjem ikke er billig. La oss si at du må betale € 1700 per måned for vårt. Bestefaren min får litt hjelp, men det er fortsatt vanskelig. Han kan ikke lenger leve slik han ønsker det. Problemet med penger er gjentatt i mange familier. "
Marianne, en sykepleier hvis besteforeldre begge ble rammet av sykdommen, vil påpeke:
”Et av kjennetegnene ved sykdommen fra et familiesynspunkt er skyld: uformelle omsorgspersoner har ofte store problemer med å institusjonalisere den syke. For bestemoren min ble dette gjort over flere år. Min onkel og tante styrte i mange år hverdagen til besteforeldrene mine, den ene ved å være på stedet og den andre ved å sette opp ledelsen av avtaler, shopping, administrasjon.
Uten alt dette oppsettet og alles tilstedeværelse, hadde det vært umulig å holde ham hjemme så lenge. I løpet av praksis møtte jeg noen familier som ikke var i stand til (på grunn av sykdom, omsorgspersons død eller annen grunn) til å fortsette å ta seg hjemme. Det er da skyldfølelsen som dominerer. De frykter at personen er ulykkelig, de føler at de svikter dem.
Og et eller annet sted er det et nytt stadium som bringer deg nærmere døden. Som omsorgsperson må du lykkes med å gi best mulig støtte til personen, men også familien i sorg over en situasjon som ikke lenger vil eksistere.
Det er et viktig poeng å vite om omsorgspersonen. Alle sykdommer tilsammen, en av tre omsorgspersoner vil dø før personen blir hjulpet. For Alzheimers sykdom og beslektet er det 40% av omsorgspersonene.
Jeg blir ikke lurt. Jeg har sett for mange pasienter med sykdommen og dør av den til ikke å vite hva bestefaren min går mot. Hver gang jeg stikker innom for å se ham, lurer jeg på hvordan han blir neste gang. For øyeblikket kan han fremdeles lese, snakke, gå, spise. Bo.
Men sykdommen har ingen radikal behandling. Og jeg grøsser når jeg tenker tilbake på menneskene jeg tok vare på som sykepleierstudent. Jeg vil ikke at bestefaren min skal være sengeliggende. At han ikke lenger kan uttrykke seg, eller reagere på vår tilstedeværelse. I dag, selv om han ikke lenger er den mannen jeg kjente, frykter jeg dagen da vi ikke lenger vil kunne følge ham i de små øyeblikkene som gjør livet hans. Når vi ikke lenger kan følge ham til vinduet for å se forbipasserende. Når vi ikke lenger kan lytte til ham lese navnene på dørene i gangen.
Et av punktene som gjør sykdommen enda vanskeligere å leve med, like mye for pasienten som for familien, er dens uunngåelighet. Det finnes ingen kur. Faktisk overbeviser den mest brukte behandlingen lite: den forbedrer ikke kognitive evner, memorisering i forhold til tilstanden til personen før du tar den. Det er frustrerende å ta / gi behandling hver dag uten å legge merke til forbedring. Etter min erfaring er det like mye familien som omsorgspersonene som stiller spørsmål ved nytten ... Det er imidlertid viktig å vite at behandling av behandlingen forsinker innreise til en institusjon med to år.
Selvfølgelig drømmer jeg om behandling. Ingen behandling som forlenger forventet levealder eller drar ting ut enda lenger, men som vil stabilisere sykdommen, eller til og med (la oss være litt sprø, for for meg er det klinisk umulig) at vi kan få det til å fungere tilbake til sykdommen og finn personen som før de første symptomene.
Jeg drømmer om en behandling.
Jobber i samfunnet, har jeg sett mye overgrep mot mennesker med Alzheimers. Denne mishandlingen skyldes ofte mangel på økonomiske, materielle og derfor menneskelige ressurser. En person med Alzheimers i en institusjon trenger stimulering, hun trenger tilstedeværelse. I mange avdelinger er arbeidsstyrken ikke justert.
Det er spesialiserte Alzheimers tjenester, som jeg kjenner til omdømme, men hvor jeg aldri har hatt muligheten til å dra. Tilbakemeldingene er veldig positive, med et stort personale og spesialutdannet, en tilpasning til rytmen til hver pasient, en mulighet for ambulering i motsetning til noen tjenester med lukket dør og kode for å begrense risikoen for å løpe vekk.
Min bestefar er i et mer tradisjonelt etablissement, og i lys av praksisplassene mine ble jeg ikke beroliget for omsorgen i EHPAD for personer med Alzheimers. Men jeg ble overrasket på en god måte. Hvis de ikke har midler til spesialiserte enheter, er etableringsprosessen og viljen som teamene har fått på plass, en glede å se. Personalet er til stede, både for seg selv og for å svare på spørsmålene våre. "
Håper på forskning
Mange savner som vitnet snakket om den lille informasjonen de hadde om sykdommen. For mange syke mennesker tar diagnosen noen ganger lang tid å stille, på grunn av uvitenhet om visse symptomer. På samme måte forble utviklingen av Alzheimers, mulighetene for å ta ansvar og de mulige konsekvensene i etterkommerne uklare for mange.
Usikkerheten forsterker deretter frykten, og øker smerten ved tapet av den kjære, for utviklingen av sykdommen hans , for å se at stoffene ikke nødvendigvis bremser prosessen, og at marerittet kanskje vil starte igjen i et familiemedlem. andre nær.
Cassie vil gjerne vite mer om Alzheimers - og at vi kan kurere sykdommen:
“Jeg vil at forskning skal gi et mirakel, redusere sykdommen eller utrydde den. Det er forferdelig for pasienten når han innser tilstanden. Det er forferdelig for venner som ikke vet hvordan de skal oppføre seg. Det er forferdelig for familien, som er hjelpeløs, prøver å holde på, for å takle sorg og smerte. Det er forferdelig å sørge over noen som fremdeles lever, men som er dømt til aldri å være seg selv igjen.
I familien min snakker vi veldig lite om det i dag. Alzheimers er en tåkefullhet som omslutter pasienten og de rundt ham. "
I ettertid hadde Coralie også likt å bli guidet litt, og at bestemoren hennes fortsatt skulle bli betraktet som en hel person:
“Jeg vil åpenbart at vitenskapen skal forstå denne sykdommen, utover å finne en kur. Fremgang med screening vil også være merkbar: Jeg vet ikke hvor mye genetikk veier, men tre tilfeller i familien min er ganske bekymringsfullt.
Men etter min mening er det ledelsen og ikke-rusmiddelomsorgen som synder mest. For selv om vi finner mer eller mindre effektive behandlinger en dag, vil det absolutt ikke løse dette settet med problemer. Jeg ville satt stor pris på informasjon om hva som skulle skje med bestemor og hvordan jeg skulle takle det som en elsket. Hvordan takle det faktum at hun ikke kjenner meg igjen en dag, hvordan jeg skal reagere hvis det skjer.
I tillegg forklarte tanten min, som er en pensjonert sykepleier som har tatt vare på mange mennesker på slutten av livet, for meg at folk som lider av degenerative hjernesykdommer, er helt klar over at hjernen deres skrur seg, og veldig ofte har de depresjon. Min bestemors svar på det var å foreskrive antidepressiva ... uten å fortelle henne. Det sjokkerte meg veldig, dessuten ser det ut til at det er forbudt ved lov, men jeg var tilsynelatende den eneste i familien min som fant det unormalt.
Jeg tror det ikke var fordi bestemoren min hadde tidlig Alzheimers at det var normalt å behandle henne som en to måneder gammel baby som ikke kunne gi sin mening og samtykke til behandlingen. Det er kanskje ikke en kur mot Alzheimers for øyeblikket, men det er sikkert at det ikke fungerer å slutte å behandle pasienter som fulle mennesker, under påskudd av at hjernen deres skrur opp. tilfeller hjelper til med å bekjempe sykdommen . "
Å vite sykdommen bedre ville gjøre det mulig å ta bedre vare på de syke - og å varsle pårørende eller leger når dette ikke er tilfelle. Denne mademoisellen, hvis 55 år gamle mor er syk, vil øke bevisstheten blant befolkningen for å bedre hjelpe de syke:
“Jeg har store håp om forskning, jeg vet at det investeres betydelige summer. Jeg håper at det snart vil være et medikament som virkelig vil være i stand til å stoppe utviklingen av sykdommen, eller til og med å kurere den, men det virker langt for meg. Til dags dato er det bare ett medikament som antas å bremse sykdomsyrket, og dets effektivitet er fortsatt begrenset.
Jeg håper også at omsorgen for unge pasienter vil bli bedre fordi få løsninger er tilgjengelige for familier der et av medlemmene er berørt. Jeg tør ikke forestille meg tilfeller med familier der den syke barn er små, eller til og med situasjoner der de syke er alene! Jeg innser at jeg er heldig som har en slik samlet familie.
Jeg er også optimistisk om at folk vil lære mer om sykdommen. Jeg vet at mamma ikke ser syk ut, og folk forstår ikke nødvendigvis når hun har en merkelig reaksjon på et offentlig sted. Noen reagerer veldig bra og forstår, andre ser rart på henne, tenker til og med på det.
Jeg er håpfull om at folk vil lære om sykdommen.
Jeg kaster ikke stein på dem, men å øke offentlighetens bevissthet om sykdommen og dens konsekvenser kan gjøre det mulig å unngå slike situasjoner og vil i stor grad hjelpe pasienter med å bli forbundet med utsiden , noe som er viktig! "
Tomi insisterer på å ta vare på syke så vel som pårørende:
”I dag håper jeg virkelig at forskning kan gi oss nye perspektiver, at den kan prøve, om ikke å kurere denne sykdommen, i det minste å la den bli oppdaget lettere. Jeg vil også at vi skal kunne ta bedre vare på ofrene, enten de er syke eller deres nærmeste , som sakte ser sine nærmeste gå, uten å bli ledsaget av psykologisk støtte, eller til og med administrativ hjelp, folk til å hjelpe oss med prosedyrene. Kanskje eksisterer denne typen foreninger allerede, men vi tenkte ikke på å se på tiden, og ingen fortalte oss om det.
Jeg håper også at forskning vil være i stand til å avsløre, eller ikke, genetiske faktorer. I dag, når jeg tenker på denne sykdommen, er jeg livredd for at den kan smitte genetisk , at moren min kan bli syk, at søsteren min eller jeg også kan bli ofre. Jeg er redd, fordi jeg ikke vil gjenoppleve dette, fordi jeg vet at jeg ikke har motet som moren min hadde, og at jeg ikke vil gjøre dette mot mine slektninger.
Jeg vet at moren min er redd for at hver gang noen forteller henne at hun har glemt noe, tenker hun på denne sykdommen, hun tenker på hva det kan være hvis hun også var syk. Jeg tør ikke tenke på det, men innerst inne er jeg veldig redd for det hele. "
Til slutt understreker Hirondelle viktigheten av screening og det å vite mer om sykdommens utløsere:
“Fra forskning forventer jeg ikke mye. Tidligere oppdagelse, og fremfor alt å vite om en traumatisk hendelse som min bestefars selvmord kunne ha akselerert prosessen. Jeg vet at ingenting kan gjøres mot denne sykdommen, men jeg vil gjerne vite om det er en psykologisk faktor, hvis hjernen søker å beskytte seg mot intens psykologisk smerte. "
- En veldig stor takk til de mange savnene som vitnet!
For videre :
- Frankrike Alzheimers og relaterte sykdommer
- Informasjonssiden om genetikken til Alzheimers sykdom og arvelige former
Les også på Mademoisell: a "Jeg vil forstå ..." om årsakene til Alzheimers sykdom, og medisinsk forskning pågår.
