Skrevet 3. februar 2021
For omtrent 4 år siden oppdaget jeg eksistensen av Permanent eller Persistent Genital Arousal Syndrome (SEGP) mens jeg forsket på en skriftlig oppgave for studiene .
Mens jeg dokumenterte meg selv, skjønte jeg at dette syndromet var veldig lite kjent, at det var lite informasjon på Internett om det, og fremfor alt at dets symptomer var en reell tortur for de berørte kvinnene.
Så jeg lette etter personer som lever med dette syndromet, uten for mye suksess i 3 år, til to kvinner kontaktet meg gjennom et innlegg igjen på et forum .
Det permanente kjønnsopphisselssyndromet, en lite kjent foreldreløs sykdom
Den første gangen SEGP forlot den medisinske sfæren for å lage litt støy i nyhetene, var i 2021, med historien om en 39 år gammel kvinne som bodde i Florida på den tiden.
Gretchen Molannen hadde lydløst led av syndromet i 16 år, og hun var utmattet, fysisk og mentalt.
Dagen etter videointervjuet hennes med Tampa Bay Times, begikk hun selvmord . Dette intervjuet var som en flaske i sjøen, et rop av fortvilelse.
Videoen ble fjernet fra nettstedet Tampa Bay Times, men Terra Femina transkriberte et utdrag:
“Det er som en knapp vi vil sette på, men som ikke svarer. Når spenningen kommer, er den ute av kontroll.
Jeg svetter, hjertet banker, hver tomme av kroppen min gjør vondt.
Jeg får panikk, er redd for å dø, og så kollapser jeg på gulvet og brister i tårer . "
I 2008 hadde saken til Kim Ramsey, en amerikansk sykepleier i 44 år, også inspirert titler på svovelholdige papirer som: "The disease of repeat orgasms" eller "Hun har opptil 100 orgasmer per dag".
Noen få år før, i 2001, var det de amerikanske sexologene Sandra Leiblum og Sharon Nathan som snakket for første gang om dette syndromet og kalte det Persistent Sexual Arousal Syndrome, som oversettes som syndrom med vedvarende seksuell opphisselse.
I 2003 ble det omdøpt til Persistent eller Permanent Genital Arousal Syndrome.
Diagnosen av denne sykdommen (som bare rammer kvinner) er basert på identifisering av 5 spesifikke symptomer:
- Eksistensen av vedvarende kjønns- og klitorisopplevelser i lange perioder (flere timer, dager eller måneder)
- Disse opplevelsene er ikke forbundet med seksuell lyst
- De oppleves som påtrengende og uønsket av pasienter
- Ikke gå bort til tross for en eller flere orgasmer
- Og de er en kilde til psykologisk lidelse for pasientene .
I dag anerkjent som en foreldreløs sykdom som vi ikke vet årsaken til eller effektiv behandling av, er den også veldig ukjent for legene selv.
Mens jeg dokumenterte meg selv på Internett, kom jeg over artikler signert av doktor Charlotte Tourmente, som selv ledet meg til doktor Pierre Desvaux, direktør for sexologiutdanning ved fakultetet Paris Descartes, forsker og androlog og syndromekspert.
Etter flere måneders forskning og meldinger lagt ut på forskjellige fora, møtte jeg endelig to kvinner, 18 og 27 år, med SEGP.
De fortalte meg om deres daglige prøvelser , deres kaotiske medisinske reise, syndromets innvirkning på deres seksualitet, tabuer og dommen til de rundt dem og medisinsk yrke.
Syndromet med permanent kjønnsopphisselse: skam og isolasjon
* Fornavn er endret
Tilila *, 27, har lydløst lidd av symptomene på SEGP siden hun var 6 eller 7 år gammel. Hun har aldri fått diagnosen:
“Jeg følte at det skjedde noe mellom beina mine, jeg trengte å ta på meg selv hele tiden.
Åpenbart når du er en jente og et barn du skjuler, måtte jeg alltid gjøre det i det skjulte, jeg forstod det ikke. Det var alltid vanskelig, selv i klassen måtte jeg ut på badet.
Det var også i faser, det var ikke hele tiden. Faser på noen få dager eller noen uker begynte det igjen, og det kom tilbake.
Jeg opplevde det på en veldig påtrengende måte, men jeg forstod ikke hva det var. Det var som noe som klødde meg og som jeg måtte lindre.
Familien min skjønte det ikke fordi jeg skammet meg veldig over det .
Jeg bodde i Marokko på den tiden, jeg er derfra, og selv om foreldrene mine er veldig åpne og veldig hyggelige, var det den marokkanske konteksten og miljøet med sine tradisjoner, sin oppfatning av kvinnekroppen og dets forhold. til seksualitet som ikke hjalp.
Så jeg trodde det var noe veldig galt med det jeg gjorde, jeg kunne ikke snakke om det i det hele tatt, fordi det berørte et intimt område. "
Julie er 18, og for hennes symptomer startet da hun var 11. Det endte med at hun ble diagnostisert for halvannet år siden:
“Jeg har lidd av det i 7 år, det startet i løpet av min første periode.
Jeg føler opphisselse hele tiden hele tiden, det stopper aldri. Ikke et sekund går at jeg ikke er i en tilstand av fysisk spenning .
Det er ikke noe psykologisk ved det, det har ingenting med lyst å gjøre.
Først holdt jeg det for meg selv, så fortalte jeg legene om det, jeg så omtrent femti. Jeg fortalte ikke familien og vennene mine om det med en gang.
Legene fortalte meg at det var normalt, at når du hadde mensen, forandret kroppen seg og at det var et spørsmål om hormoner.
Jeg ville snakke om det så snart jeg så en lege, og alle ville fortelle meg at det var normalt, at jeg ikke skulle bekymre meg .
Så jeg sa til meg selv at jeg var gal og at det ikke var noe. Tiden har gått, og til slutt er jeg ikke gal siden jeg har fått diagnosen. "
I følge Dr. Pierre Desvaux, som er en håndfull franske leger som har kunnskap om syndromet, varierer hyppigheten av symptomene blant kvinner.
Noen har faser av fysisk opphisselse i noen timer eller noen uker, andre i flere måneder eller til og med år uten avbrudd .
Tilila, som Julie, følte seg isolert og misforstått i mange år, og hun selvdiagnostiserte ved å forske på internett:
“Jeg snakket om det veldig sent med noen venner fra videregående skole (rundt 15-16 år) som ble overrasket fordi det fremdeles var tabu å snakke om det på videregående skole, om onani.
Da jeg sa at jeg hadde startet veldig ung, at jeg hadde minner tilbake til CP, var de alle sjokkerte. Så jeg ropte det ikke fra hustakene.
Jeg trodde at alle kvinner følte dette i puberteten med hormonforandringen, jeg trodde ikke jeg var unormal ...
Det var mer i en sammenheng med seksuell oppdagelse at jeg snakket om det, det var en tid da jeg lurte på seksualiteten min, og så begynte jeg å snakke om det med andre mennesker.
Jeg skjønte bare eksistensen av syndromet for noen år siden.
Det var senere, som det skjedde i faser, og det gjorde meg helt gal, at jeg endelig så på Internett, og oppdaget at det var et syndrom.
Det er veldig mye angst, jeg hadde ingen seksuell lyst i seg selv. "
Syndromet med permanent kjønnsopphisselse: veldig påtrengende symptomer i hverdagen
Tilila beskriver symptomene hun opplever til daglig, og de små tipsene hun har funnet for best å lindre seg selv:
“I det siste har jeg prøvd å legge merke til hva som utløser disse fasene, og jeg merker at i tider med stress kommer det opp mye .
Symptomene begynner ofte med en trang til å urinere hvert 5/10 minutt, og jeg beveger beina mye, hele underkroppen er urolig mye.
Det er alltid tider med angst, og ofte når jeg ikke har så mye å gjøre. Her er jeg for eksempel i en fase der det har pågått i 2 uker, hele dagen.
Jeg prøver å ha ritualer for ikke å tenke på det. Når jeg sitter er det forferdelig, så jeg prøver å løpe.
Når jeg tenker på det, har jeg inntrykk av at det vil øke enda mer, og bli mer intenst. Så snart jeg setter meg, blir det verre; å sove er det det samme.
Jeg vet ikke om det er bra, men det er tider når jeg må ta på meg selv for at det skal gå, bortsett fra at det aldri går over, du må fortsette å berøre hverandre hele dagen .
Det jeg også gjorde med jevne mellomrom, er at jeg prøver å stoppe sex, ikke gjøre noe, og vente på at det skal passere, spille sport osv. Selv å lese en bok eller se en film er komplisert.
Onani er frustrerende på grensen, hvis jeg gjør det, må jeg gjøre det dusinvis av ganger, det spiser opp dagen min, og jeg vil ikke gjøre nettopp det.
Det er slitsomt fordi jeg aldri er lettet, bortsett fra kanskje 5 sekunder, og så starter det igjen. Jeg har ikke noe problem med onani i det hele tatt, men det gjøres uten glede, jeg har ikke noe seksuelt ønske .
Når jeg onanerer utenfor syndromperioden, gjør jeg det med lyst, eller mens jeg ser på pornografisk innhold, med bilder i hodet.
Men dette er slett ikke tilfelle, det er rent fysiologisk, bare slik at det går over. "
Onani å nyte er det kvinner finner for å midlertidig avlaste seg. Dr. Desvaux forklarer meg at noen kvinner kommer til å onanere 20 til 30 ganger om dagen .
Julie beskriver nøyaktig det samme, veldig midlertidig lindring, og utmattelsen av å aldri bli lettet og måtte onanere om og om igjen.
Etter å ha blitt diagnostisert, forbedret ikke Julies situasjon. Syndromet påvirket til og med skolen og yrkeslivet:
“Det var ikke bare på grunn av syndromet at jeg hadde problemer på skolen, men det spilte også en rolle. Det er pinlig på sosialt nivå når du står foran lærere, venner ... Jeg var ukomfortabel.
Det påvirket meg fordi jeg ikke kunne sitte i timevis.
Neste år skal jeg til CNED for å prøve å jobbe deltid, jeg vil ikke jobbe hver dag fordi jo mer jeg er stresset, jo mer er den til stede. Det er en ond sirkel.
Jeg vet at når pulsen blir raskere, vil den også øke hastigheten nedenfor, når jeg er stresset, sint osv.
Jeg ble diagnostisert for rundt halvannet år siden.
Det var en gynekolog som diagnostiserte meg, hun er egentlig den eneste som tok seg tid til å se, og fortalte meg at det jeg gikk gjennom var unormalt .
Derfra gjorde jeg en homornal sjekk som viste seg å være normal. Så så jeg leger som ga meg en bedøvelseskrem som fungerte på kort sikt.
Kroppen min ble vant til det, plutselig etter det hadde ingen effekt, men i begynnelsen lettet en applikasjon meg i 1 eller 2 timer.
Etter at jeg hadde MR i bekkenet, så vi at jeg hadde åreknuter i bekkenet, noe som ikke er normalt i min alder.
Så jeg har en avtale med en angiolog for å ta bekkenpresset for å bekrefte at årsaken ikke er en unormal blodstrøm. "
Syndromet med permanent kjønnsopphisselse: dens innvirkning på seksuallivet og paret
Tilila har vært i et forhold i 3 år og bor sammen med kjæresten. Syndromet har åpenbart en innvirkning på hans sexliv og deres liv sammen:
“Mitt første samleie var da jeg var 17.
Jeg følte at jeg var en som virkelig likte sex, jeg trodde til og med at jeg var en nymfoman , og jeg ønsket å vite hvordan det var å ha sex.
Jeg fortalte aldri eksene mine om symptomene mine, men den nåværende kjæresten min vet om det.
Kjæresten min, det opprører ham veldig. Han ser meg gråte, han ser at jeg er stresset ...
Først forstod han ikke, han hadde problemer med å følge med, for i de fasene hvor symptomene var tilstede elsket vi hele tiden for å prøve å se om det fungerte eller ikke, og det fungerte noen ganger.
Noen ganger har jeg inntrykk av at han vil gjøre det mer av plikt enn av lyst og glede, og jeg vil ikke sette ham gjennom det.
Det er vanskelig for ham å bestemme fasene hvor jeg virkelig vil ha det, eller at det bare er en syndromfase.
Seksualiteten vår lider, men vi prøver å snakke om det, vi snakker mye om det. Vi snakket med en gynekolog nylig, men hun kjente ikke syndromet i det hele tatt, så vi må se henne igjen. "
Julie har også vært i et forhold i to år, og hun mener at syndromet er like lite gunstig for kjæresten som for henne:
"Det er ikke gunstig for mannen, han kan ha inntrykk av at han ikke utfører, at det er hans feil jeg fremdeles vil etter handlingen.
Først trodde jeg at jeg var en nymfoman .
Kjæresten jeg er for øyeblikket sammen med, det var med ham jeg så legen som diagnostiserte meg. Det er komplisert fordi det har mye å gjøre med karakteren min.
Det er irriterende å være permanent spent, det råtner i livet, plutselig forholdsnivå etter at det ikke er lett.
Jeg liker intime forhold til kjæresten min, men det setter en belastning på sexlivet fordi det blir nesten viktig å ha sex. "
Syndromet med permanent kjønnsopphisselse: tabu og dom
Ved å fortelle meg om sine erfaringer insisterer Tilila og Julie på dette punktet flere ganger: det er i alle fall ikke seksuell lyst , og doktor Desvaux insisterer også på dette punktet.
Det er en pinlig, påtrengende, uutholdelig, til og med smertefull fysisk opphisselse.
Begge har også lidd av å ikke bli hørt på dette punktet, sier Julie:
“Jeg så godt femti leger som skuffet meg mye. Det er til og med noen som antydet at jeg måtte kjøpe meg dildoer og sånne ting.
De la meg veldig ned, jeg følte meg bedømt på det nivået.
Jeg har inntrykk av at de ikke hørte på meg, de forsto ikke at denne spenningen ikke var lyst, og at det å være spent når du ikke vil ha det er vanskelig å leve med .
Jeg har også mange kjærester som dømte meg, som var misunnelige fordi jeg var kåt hele tiden og de ikke kunne få det, når det slett ikke er en sjanse i min sak. "
Dr Desvaux, som har hatt omtrent tjue pasienter med SEGP, uttrykker seg også i denne retningen:
“Legene kjenner ikke til dette syndromet i det hele tatt, og det kan være litt av en grusom side under konsultasjoner.
Jeg har pasienter som har fortalt meg at de har blitt fortalt ting som, " hva klager du på? " Den slags lite vondt uttrykket. "
Dobbelt påvirket av en form for sexisme, og medisinyrkenes uvitenhet om SEGP, har Julie og Tilila opplevd en reell hinderløype.
Tilila følte seg heller ikke lyttet til av spesialistene hun konsulterte:
"Jeg opplevde et seksuelt overgrep da jeg var 18, og da jeg gikk for å se krymper for å snakke om syndromet, for dem var det knyttet til overgrepet når det ikke var tilfelle siden symptomene kom lenge før.
De sa at det var en måte å få tilbake seksualiteten min etter overgrepet, når ikke i det hele tatt.
Jeg har hatt veldig motstridende svar fra leger som ikke egentlig lette etter løsningen og ikke visste om syndromet.
Det er takket være Internett og vitnesbyrd fra andre kvinner jeg forsto rundt 23 eller 24 år. "
Syndromet med permanent kjønnsopphisselse: tall og muligheter for årsaker og behandlinger
For Dr. Pierre Desvaux er det ingen typisk profil for kvinner med syndromet. Noen er ungdommer, andre er postmenopausale.
Når det gjelder tallene, er det ingen, siden det ikke er utført noen virkelig pålitelig studie. Han forklarer:
“Min intime overbevisning er at det er flere enn du tror.
Men kvinner vet ikke at symptomene deres tilsvarer en reell sykdom, og de stiller seg 10 000 spørsmål om seg selv, og de blir henvist til venstre og høyre.
Men etter min mening er det fortsatt veldig marginalt, jeg tror det er rundt noen få kvinner i 1000, 1 eller 2% . "
De mulige årsakene til permanent kjønnsopphisselssyndrom
Flere årsaksveier har blitt utforsket av forskjellige engelsktalende leger.
En første ledelse som raskt ble utelukket, innebar en hormonell ubalanse på grunn av inntak av soya, som inneholder fytoøstrogener.
Et annet spor som leger har fokusert mer på, er å ta antidepressiva og utseendet på symptomer:
- Det er kvinner som har hatt antidepressiva, og da behandlingen ble stoppet, utløste det symptomene på syndromet.
Faktisk ville alt være som om antidepressiva hadde spilt rollen som et slags deksel for å dempe spenningen litt, men ved å fjerne lokket litt raskt, rotet vi opp maskinen.
På den annen side, hvis vi gir tilbake antidepressiva til disse pasientene, stopper det ikke symptomene.
Men dette er bare en hypotese, det er mange pasienter med SEGP som aldri har tatt antidepressiva i livet ... ”
Bekkenårene som Julie nevner i sitt vitnesbyrd, var også en ledelse som ble utnyttet av leger.
Waldinger har gjort observasjoner og sammenligninger mellom kvinner med åreknuter i bena, og kvinner med syndromet.
Og faktisk, for kvinner med syndromet, var det en mye høyere forekomst av åreknuter enn for andre:
Det antas at disse åreknuter kan være en kløende torn , det vil si en liten lesjon som skaper irritasjon og stimulering som skaper en lidelse.
For eksempel har du superkomfortable sko, men hvis du har en liten stein i dem, vil den bli uutholdelig veldig raskt.
Bekken åreknuter kan stimulere nerverøtter, livmoren og en hel rekke organer som til slutt kan forårsake irritasjon. "
Den nervøse stien ble også utnyttet: et amerikansk team observerte at kvinner med SEGP oftere hadde små godartede lesjoner i nerverøttene kalt tarlovcyster.
Cyster ville sende stimuli til nerven, som derfor, i tilfelle av disse kvinnene, ville sende stimuli til kjønnsorganene.
Men doktor Desvaux legger til:
“Av alle pasientene jeg hadde gjort bekken-MR, var det noen få som hadde åreknuter, men ingen hadde tarlov-cyste . "
Waldinger sitert ovenfor laget også en interessant sammenheng mellom SEGP og rastløs bensyndrom.
Det Tilila beskriver i symptomene som påvirker hele underkroppen hennes, kan faktisk være lik.
Symptomer på restless legs syndrom dukker ofte opp når du sovner.
Berørte mennesker opplever ubehagelige opplevelser i beina som får dem til å bevege seg. Dr Pierre Desvaux forklarer:
“Denne reaksjonen er knyttet til en ubalanse av dopamin, som er et stoff som er tilstede i hjernen, som blant annet styrer bevegelsessentrene.
Så denne legen fant ut at det ofte var en forbindelse mellom de to patologiene. "
Behandlingsmuligheter for permanent kjønnsopphisselssyndrom
Dr Pierre Desvaux eksperimenterer med mulige løsninger med pasientene sine, tester medisiner, tilpasser seg hver av kvinnene fordi de ikke reagerer på samme måte på behandlinger:
“Vi ser for tiden etter behandlinger.
Jeg bruker visse stoffer som vi vet kan påvirke seksualitet og opphisselse. Jeg ser på legemidlene som er kjent og som virker for å berolige spenningen og bremse utløsning hos menn.
Vi bruker det samme molekylet, noen ganger med en viss suksess ... og noen ganger med total ineffektivitet.
Vi finner ofte en angstdepressiv faktor hos kvinner med SEGP, uten å vite om det er en årsak eller en konsekvens: når man har hatt slike symptomer i årevis, er det noe å være deprimert.
Hvis de får forskrevet antidepressiva, er dette ikke alltid en fordel fordi de noen ganger fremdeles har samme kjønnsopphisselse, men kanskje ikke lykkes med onani , som er enda verre.
Jeg tester for tiden et molekyl som ikke forsinker utløsning for mye hos menn og som derfor ikke vil forsinke orgasme for mye hos kvinner, men som derimot har en gunstig innvirkning på den angstdepressive siden og på blærene ustabil.
Tramadol er også en sti for noen kvinner, og lar dem tilbringe mer eller mindre anstendige dager. "
Dr. Desvaux innrømmer selv at i sexologi er farmakologi mye mer avansert hos menn enn hos kvinner.
Å søke behandling for kvinner innebærer derfor nødvendigvis å utnytte det som allerede fungerer for menn.
Syndromet med permanent kjønnsopphisselse: fortsatt mange ukjente
Det Julie og Tilila ønsket at jeg skulle huske fra livet sitt med SEGP, er isolasjonen, lidelsen, følelsen av å ikke bli forstått og helvetes medisinsk reise.
Og hvis de ønsket å avsløre min intimitet for meg, var det å komme ut av tabuet som hadde redusert dem til stillhet , og kanskje å hjelpe kvinner eller unge kvinner som ville oppleve det samme.
Tilila avslutter:
“Vi føler oss veldig ensomme, vi stiller spørsmål ved oss selv, vi er ukomfortable, vi er ikke gode med mennesker.
Det er som en slags tinnitus som aldri stopper på kjønnsnivået. Til og med meg gjør det meg gal noen ganger, og jeg sier til meg selv at når jeg var yngre, hadde jeg ønsket å bli fortalt om det, å bli fortalt at det er en sykdom .
Jeg tror det er ganske mange jenter som føler seg ganske ensomme fordi de ikke vet hva det er. "
Siden jeg fikk henne på telefonen for flere måneder siden, har Julie hatt nye medisinske avtaler og tester, som viste at pudendalnerven hennes ikke fungerer.
Pudendal-nerven innerverer det meste av perineum-regionen, og spesielt de ytre kjønnsorganene, og dens dysfunksjon kan være en årsak til aktivering av kjønnsopphisselse ...
Men så langt er dette ikke bevist.
Det er derfor fortsatt en lang reise som venter på Julie, Tilila og alle kvinnene med SEGP, for å se svar på spørsmålene og lidelsen.
Hva med deg, har du noen gang hørt om permanent kjønnsopphisselssyndrom ?
