Oppdatering av 19. september 2021
Du også, doner benmargen!19. september 2021 er verdens donordag for beinmarg.
Før du leser Alice sitt vitnesbyrd, vet du at om du er en kvinne under 25 eller en mann under 35 år , er det spesielt viktig at du føler deg bekymret for donasjon av beinmarg!
Hittil består donorregisteret av 65% kvinner og 53% mennesker over 35 år. Jo yngre en giver registrerer seg, jo lenger tid blir han på registeret og jo større sjanse har han for å kunne hjelpe en pasient.
Celler fra unge givere er også flere og gir pasienter bedre engraftment!
For mer informasjon om beinmargsdonasjon eller for å finne ut om du kan donere selv, besøk dondemoelleosseuse.fr.
Oppdatering av 15. september 2021
Benmargsdonasjon fremdeles relevantAnna er en ung kvinne reddet takket være donasjonen av beinmarg.
"Du reddet livet mitt, det er utrolig", takker Anna den som ga henne en beinmargsdonasjon pic.twitter.com/CRzAQPUJw9
- BFMTV (@BFMTV) 31. oktober 2021
En savner, Alice, sendte sitt vitnesbyrd i juli. Det deles for å minne folk på at Anna, intervjuet av BFM TV, overlevde takket være denne gesten.
Noen måneder etter å ha registrert seg på giverlisten ble Alice kontaktet for å donere beinmarg.
En benmargstransplantasjon gir virkelig håp for en kur for mange pasienter: den kan behandle 80% av alvorlige blodsykdommer, som for eksempel leukemi.
Donasjon er generelt skummelt, fordi benmargen forveksles ofte med ryggmargen ... når de er to helt forskjellige ting!
Så start dette vitnesbyrdet for å finne ut hva det er, og kanskje også for å registrere deg?
Skrevet 16. september 2021
Mitt navn er Alice, jeg er 25 år gammel og for en uke siden donerte jeg beinmarg til noen som trengte det, men som jeg ikke kjenner.
Jeg har vært en ganske vanlig blodgiver siden jeg var 18 år (som jordmor kunne jeg raskt innse veldig konkret at dette virkelig kunne redde liv ...).
Hvordan jeg fant ut om beinmargsdonasjon
Det var også når jeg etterlot en bloddonasjon at en student spurte meg om jeg kjente "livets vaktere". På den tiden hadde jeg aldri spurt om donasjon av beinmarg.
Jeg visualiserte vagt en historie med punktering, sikkert smertefull, i bekkenet under anestesi ... Ikke noe veldig oppmuntrende.
Men denne jenta forklarte meg faktisk at det var forskjellige måter å donere, og at vi derfor ikke ble tvunget til å gå gjennom operasjonsstuen.
Jeg lærte også at det var en forsinkelse mellom samtalen og donasjonen (ingen grunn til å avbryte ferien eller legge igjen alt den dagen du blir ringt for eksempel) og at sjansene var så sjeldne at de syke trengte virkelig så mange mennesker som mulig.
Kort fortalt, på få minutter var jeg overbevist.
Registrering på giverlisten
Dette møtet skal dateres fra begynnelsen av 2021, men hei mellom nye jobber, suksessive trekk, turer og andre gode unnskyldninger, jeg fullførte først registreringen i oktober i fjor.
For det måtte jeg fylle ut et spørreskjema på dette nettstedet. Så gjorde jeg en avtale i det franske blodetablissementet i byen min for å møte en lege som sjekket historikken min og mulige kontraindikasjoner.
Han forklarte meg også generelt prosessen med en donasjon. Etter å ha stilt alle spørsmålene mine, tok jeg en blodprøve for å etablere profilen min, som deretter vil bli lagt inn i databasen som brukes til å koble til mulig kompatibilitet.
Jeg forpliktet meg til å varsle EFS i tilfelle adresse- eller telefonnummerendringer gjennom hele livet, og voila: om 45 minutter ble det avgjort.
Ikke egentlig den typen som projiserer meg selv, jeg tror at jeg på det tidspunktet aldri forestilte meg "hva om jeg ble kalt"? Ikke at jeg registrerte meg og fortalte meg selv at sjansene mine var så små uansett at jeg aldri ville bli ringt, men ganske enkelt fordi jeg ikke hadde tenkt på det før da ...
Jeg er kompatibel med donasjon av beinmarg!
Og likevel, knapt 8 måneder senere, fikk jeg en telefon fra Rennes EFS som kunngjorde en mulig kompatibilitet med en pasient som ventet på en transplantasjon.
Jeg blir umiddelbart spurt om jeg fremdeles er villig til å gi denne donasjonen. I så fall må jeg komme tilbake for en blodprøve for å kontrollere den virkelige kompatibiliteten.
Stemning: bestemt.
Igjen, jeg skjønner fortsatt ikke fordi jeg vet at oddsen mellom to fremmede bare er 1 av 1 million ! Dagen etter møter jeg en lege for å sjekke om jeg fremdeles er i stand til å gi.
For min del er mitt første intervju, under ett år gammelt, ganske raskt, men noen ganger kan det ta flere tiår mellom registrering og samtalen. Plutselig er det ganske mulig at en kontraindikasjon griper inn i mellomtiden (enten det er en sykdom oppdaget senere eller til og med en graviditet pågår ...).
Etter blodprøven møter jeg en annen lege som forklarer meg mye mer presist prosedyren for å donere beinmarg.
Så hvordan går det?
Den første metoden som de fleste kjenner langveisfra er på sykehuset på poliklinisk basis (det vil si at du kommer inn om morgenen og at du er hjemme om kvelden). Dette innebærer å ta beinmarg direkte fra bekkenet, som foregår i operasjonsstuen under generell anestesi.
For min del blir jeg fortalt med en gang at hvis donasjonen blir bekreftet, vil det bli gjort på en annen måte. Faktisk er det ikke giveren som velger metoden, men legen fordi den avhenger av flere begrensninger, som for eksempel patologien til pasienten som venter på en transplantasjon.
Den andre metoden består av en perifer prøve, det vil si en prøve av cellene som er nødvendige for donasjonen direkte fra blodet - i tanken ligner den donasjonen av blodplater.
I denne Vlogen donerer Clémence blodplater, hvis du vil vite hvordan det ser ut, klikk-klikk!
Prøvetaking ved punktering, ved cytaferese, hva er det?
På Biomedisin Agency fikk jeg beskjed om at 3 av 4 prøver ble tatt ved cytaferese:
“Dette er en blodprøve som, etter stimulering av benmargen, gjør det mulig å samle ut bare cellene i benmargen som føres inn i blodet. Prosessen varer ca. 4 timer og utføres i et spesialisert EFS- eller CHU-senter. "
Den andre metoden er en punktering i bekkenbenet. Jeg ser deg lage et ansikt, så vent før du stikker av:
“Denne enkle kirurgiske handlingen utføres under generell anestesi og krever innleggelse på inntil 48 timer. Det utføres på et sykehus senter. "
Det er faktisk ikke giveren som velger donasjonsmetoden:
“Det er en avgjørelse fra transplantasjonslegen. Bekkenbenets punkteringsprøve er primært ment for to typer pasienter:
- barn : Det er best hvis barn får benmargscellene og deres miljø for å gi disse barna den beste sjansen for å gjenoppbygge sunn beinmarg.
- pasienter som lider av spesifikke patologier , for eksempel aplastisk anemi (pasientens beinmarg går sakte eller slutter å fungere), for eksempel. "
I løpet av de fire dagene før donasjonen, må en behandling startes som har som mål å stimulere produksjonen av stamceller. Denne behandlingen består av injeksjoner under huden som en sykepleier kommer for å gi hjemme.
Legen advarer meg umiddelbart om at bivirkninger kan merkes. Disse er ikke systematiske, men det er bedre å bli advart. Hun forteller meg også at en arbeidsstans er mulig under behandlingen.
Jeg vet ikke om denne stoppen er systematisk, eller om den ble tilbudt meg med tanke på min atypiske arbeidstid (på vakt tolv timer på rad, dag og natt).
Vel, for min del hadde jeg startet en ny kontrakt som sommererstatning mindre enn 10 dager før dette møtet: like mye å si at arbeidsstansen egentlig ikke var mulig.
Organiseringen av donasjonen
Organiseringen av donasjonen er basert på giverens tidsplan og haster med transplantasjonen
Selve prøven blir deretter gjort i EFS ved blodinfusjon. Det tar en halv dag på stedet.
Noen ganger må du komme tilbake neste dag for det samme hvis mengden av den første prøven er utilstrekkelig. Før legen tar legen tar jeg umiddelbart ledig tilgjengelighet for datoene som kommer.
Du bør vite at det kan ta mellom 1 og 3 måneder fra samtalen til donasjonen er gitt . Men når vi først er validert, kan vi ikke endre datoen for prøven.
Dette gjelder faktisk ikke bare giveren og hans personlige begrensninger, men bak ligger også graden av haster for mottakeren, samordningen mellom to sentre noen ganger i to forskjellige land ...
Faktisk er benmarg donasjon gjenstand for internasjonal koordinering.
I Frankrike registrerer vi oss i det franske registeret over beinmargsgivere, registre som er sammenkoblet over hele verden.
Så når en pasient trenger en benmargstransplantasjon, vil legen hans konsultere dataene og finne en giver, inkludert i utenlandske registre. "
For min del går det ganske raskt fordi jeg vil benytte meg av en ganske kul arbeidsuke for å gjøre behandlingen.
Og der, ikke noe valg: det begynner å materialisere seg i hodet mitt! Faktisk samme ettermiddag jeg bekreftet på telefon at jeg er kompatibelt med mottakeren.
Jeg innrømmer, første reaksjon: Jeg friker meg ut!
Finn tid uten å påvirke arbeidet mitt, organiser en sykepleier som kommer hjem til meg mens jeg fremdeles seiler mellom hjemmet mitt, vennen min og foreldrene mine, gjennomgår behandling og mulige bivirkninger mens jeg er i perfekt helse … Det er mye !
Øyeblikkelig reaksjon fra hjernen min i det øyeblikket: Frykt begynner å få panikk.
Men selvfølgelig, hvis jeg er registrert , er det ikke å gå tilbake nå. Og så bare å forestille meg scenen til kompatibilitetsmeldingen til den ventende pasienten som sletter all frykten min!
Reaksjonen fra de rundt meg forsterker denne følelsen ytterligere:
" Ah men faktisk kan jeg faktisk redde noens liv!" "
Benmargsdonasjon og administrative prosedyrer
Jeg kommer tilbake til EFS for å validere formalitetene en uke senere.
I programmet:
- Et intervju med en lege som spør meg om livsstilen min og forklarer hva jeg kan eller ikke kan gjøre under behandlingen (ingen farlige idretter under behandlingen, ta hensyn til risikoen for STI-overføring, prevensjon og / eller obligatorisk graviditetstest før donasjon, spis lys dagen før donasjonen osv.).
- Et møte med en sorenskriver i retten: organdonasjon er sterkt regulert i Frankrike, og formålet med dette møtet er å verifisere at hele prosessen har blitt respektert, at jeg gir mitt informerte samtykke.
Dette betyr at jeg har forstått forpliktelsene og mulige konsekvensene som påhviler dem, og at jeg gir denne donasjonen uten forventning fra motpart.
Etter dette møtet utstedes en samtykkeskjed til meg. - Besøk i prøvetakingsrommet, møte med sykepleiere som sjekker min venøse tilstand.
- Fullstendig sjekk på sykehuset (urinanalyse, omfattende blodarbeid, elektrokardiogram og konsultasjon med hematolog).
Jeg sier til meg selv: fordelen med denne vurderingen er at hvis jeg har de minste skjulte helseproblemene, kan jeg bare vite det her, ettersom forskningen ser ut til å være fullstendig. - Gjenoppretting av behandling som bare leveres til sykehusapoteket.
Du bør vite at alle disse trinnene er organisert av EFS. Prinsippet om gratis donasjon betyr på den ene siden at jeg ikke får betalt (åpenbart!) Men også at jeg ikke skal pådra meg noen kostnader i prosessen.
De dekker derfor kostnadene for de ulike balansene, transportkostnader, tapt lønn hvis aktuelt eller til og med kostnadene for barnepiker, for eksempel.
Alt er veldig godt organisert, det er de som gjør avtalene, og de prøver virkelig å sikre at det ikke er for restriktivt ved å gruppere avtalene for eksempel samme dag.
Medisinsk prosedyre: behandlingen forut for donasjonen
1. juli 2021 starter jeg de forberedende injeksjonene. Når det gjelder behandlingen, begynte jeg å ha litt smerter i bekkenet på den andre dagen, men ganske tålelig.
Dagen etter var de mer intense når jeg byttet stilling, og jeg hadde noen ganger inntrykk av å få komprimert ribbeinet når jeg reiste meg litt raskt. På den fjerde dagen tilføres tretthet og litt hodepine ...
Det kan være skummelt sånn, men du må fortsatt sette ting i perspektiv: Jeg fortsatte å leve av å gå på jobb en natt, ved å gjøre et garasjesalg med en venn, ved å gjøre noen butikker en dag osv.
Under den forrige avtalen hadde jeg fått forskrevet paracetamol for å lindre bivirkningene, jeg måtte bare ta det 3 eller 4 ganger i løpet av en uke (og jeg tror ikke jeg er spesielt noen "tøffe "… Tvert imot!).
Beinmargs prøvetaking
På dagen for prøven ble jeg møtt av to sykepleiere ved EFS. De er veldig hensynsfulle og forklarer ting godt for meg mens de går.
Jeg plasseres en infusjon på hver arm (ikke få panikk, dette er fleksible katetre og ikke store nåler, så jeg har ikke smerter og kan bevege meg i sengen der jeg er installert ...).
På den ene siden blir blodet mitt tatt for å bli filtrert i en maskin for å gjenopprette de berømte stamcellene, og på den annen side blir resten injisert i meg.
Jeg tok noe å ta meg av: datamaskinen min med den siste sesongen av min nåværende serie, en bok, et magasin, telefonen min, litt musikk. Kort sagt, summen! Men til slutt sover jeg det meste av veien: når jeg forteller deg at det ikke gjør vondt!
Varigheten av selve prøven avhenger av responsen på stimuleringsbehandlingen, giverens blodstrøm, men også antall celler som kreves av mottakerpasienten.
For eksempel vil en kroppsbyggingsvifte som veier 120 kg protein som gir en 50 kg-modell mens den er våt, være mer effektiv enn omvendt. For min del er balansen heller i min favør: for en gangs skyld er jeg fornøyd med de små ekstra kiloene mine!
På den annen side, siden hastigheten min ikke er stor, holder jeg kontakten mellom kl. 04.30 og 05.00.
Mellom to lur kommer legene vi møtte tidligere for å se om alt går bra, og om prøven går bra. Ingenting er for mye trøbbel for alle.
Jeg drar hjem på begynnelsen av ettermiddagen, og de gode nyhetene faller rundt klokken 18.00: Jeg trenger ikke komme tilbake for en ny prøve neste dag.
Gjenoppretting etter donasjon: sove!
Etter det gjorde jeg bakken min i 24 timer. Selv om jeg ikke gjorde noe spesielt, jobbet kroppen min hele morgenen og jeg føler meg veldig sliten.
Dagen etter er det litt bedre, men jeg er rolig og neste dag er jeg igjen i god form, uthvilt og føler ikke lenger noen smerte på grunn av behandlingen.
Jeg fikk en samtale fra legen igjen den dagen for å sjekke meg og se om jeg følte meg egnet til å komme tilbake til jobb. Også her finner jeg henne veldig hensynsfull. En betryggende følelse som vil ha vært til stede gjennom hele prosessen.
En anonym donasjon, til en anonym mottaker
Mens jeg snakker til deg, har margtransplantasjonen blitt utført i over en uke, men jeg vil aldri vite om det fungerte.
Faktisk er anonymiteten total mellom giveren og mottakeren. Det er dette spørsmålet som har forårsaket mest debatt i følget mitt: du vil ikke vite? De kunne i det minste fortelle deg om det fungerte, ikke sant?
Men til slutt liker jeg ikke å vite, for hvem sier at mottakeren er noen jeg vil sette pris på i hverdagen? Jeg kan heller forestille meg å gi den fremtidige Nobels fredsprisvinneren en sjanse (ja, akkurat det!) Enn å vite at pasienten er en gammel bitter rasist ...
Og så ville det åpenbart være veldig givende å vite at transplantasjonen reddet noens liv, men hvis det ikke virker, vil jeg virkelig vite det?
Så lenge pasienten som mottok denne transplantasjonen ikke er i fullstendig remisjon (eller tvert imot, som jeg ikke ønsker, avdøde), blir jeg fjernet fra listen.
Vi kan faktisk bare gi til en person om gangen. Det eneste mulige unntaket fra denne regelen er når det er behov for en donasjon i familiekretsen (men også det vil jeg ikke!).
Til slutt: Jeg angrer absolutt ikke på tilnærmingen min. Hvis jeg vitner i dag, er det ikke å skremme deg (fordi ja noen ganger kan prosedyren virke litt tung), men å motivere deg til å registrere deg, for hvem vet: du er kanskje heldig i en million en pasient som venter!
Det er #unbleuSå, oppmuntrer dette vitnesbyrdet deg til å registrere deg i donorregisteret for å - kanskje - redde liv?
Biomedisinbyrået fortalte meg:
“ Det er 1 til 1 million sjanse for to utlendinger å være kompatible, og det er derfor det er viktig å ha flest mulig registrert i dette registeret! "
