Skrevet 13. juni 2021 i anledning Verdensdagen for Albinism Awareness Day
13. juni 2021 er verdensdag for albinisme , denne sjeldne og lite kjente genetiske sykdommen.
Denne dagen ble satt opp i 2021 av FN, og den fortjener vår oppmerksomhet, fordi mennesker med albinisme over hele verden og i Frankrike i 2021 fortsatt er utsatt for mye diskriminering.
På Internett er det få attester fra mennesker med albinisme, enda mindre franske, men takket være magien til Instagram klarte jeg å komme i kontakt med Ségolène, 19, som fortalte meg om livet hennes med albinisme.
Hva er albinisme, denne sjeldne genetiske sykdommen
Som Juliette fortalte deg i sin omfattende artikkel Living with Albinism i 2021, er albinisme en sykdom som er lite kjent og dårlig forstått, både av opinionen og medisinsk yrke.
I Europa er en av 20 000 mennesker rammet av albinisme, og ifølge WHOs estimater er den mellom en av 5000 og en av 15 000 i Afrika sør for Sahara.
Albinisme er en sjelden ikke-overførbar og arvelig genetisk tilstand, det resulterer i fravær av melanin i kroppen og derfor pigmentering fra fødselen.
Ikke-pigmentering påvirker øynene, huden og noen ganger håret, men tegnene på patologien varierer sterkt blant individer.
Det er en rekke former for albinisme som kan deles inn i to hovedkategorier:
- okulær albinisme (bare øyne),
- okkulokutan albinisme (av hud, øyne og hår avhengig av individ).
I de fleste tilfeller er derfor mennesker blekhudede, har veldig lyse øyne og noen ganger blondt eller hvitt hår, selv om noen mennesker med albinisme kan ha brunt hår og mørke øyne.
I motsetning til hva man kanskje tror, påvirker albinisme ikke bare hudfarge og hår, det ledsages av hyperfølsomhet for sterkt lys og UV-stråler .
I tillegg til å være lysfølsom og fotofob (frykt for lys på grunn av ubehaget det forårsaker), kan en person med albinisme ha synsforstyrrelser som nærsynthet, hyperopi og astigmatisme.
I noen tilfeller er det også nystagmus : en veldig rask og rykkete bevegelse av øynene som skjer ufrivillig.
Å leve med albinisme til daglig
Ségolène beskriver seg selv som en ganske sjenert og reservert ung jente, og vennene hennes ser på henne som en veldig modig person, og fremfor alt velvillig.
Hun er av Martinikansk opprinnelse gjennom sine to foreldre som hun bor i Eure-et-Loir. Hennes to brødre, 13 og 21, er også albinoer. Hun forteller :
“Det har fordeler at mine to brødre også er albinoer: vi kan hjelpe hverandre og forutse vanskeligheter våre .
Det er også lettere å muntre opp hverandre når ting går galt. Storebroren min hjalp meg da jeg følte meg avvist, og det samme gjør for min yngre bror. "
Ségolène er lidenskapelig opptatt av fotografering og er for tiden juridisk, og prøver seg på innholdsskaping på Instagram, og hun var glad for å kunne dele sin erfaring for å bidra til å gjøre kjent sin genetiske særegenhet, ikke alltid veldig lett å leve med.
Ségolennes abinisme er okkulokutan, den påvirker huden, øynene og håret, noe som har forårsaket ham mange synsproblemer og derfor psykomotrisitet .
Ségolène ser veldig dårlig på avstand, ser ikke detaljene godt på nært hold. Hun lider også av nystagmus som forårsaker stor visuell og fysisk tretthet på lang sikt:
Jeg må innrømme at jeg i begynnelsen hadde litt problemer med denne forskjellen.
Inntil jeg var 13 år, måtte jeg oppsøke en øyelege og gjøre ortoptiske økter for å lære å håndtere synsutmattelsen og ha en god blokkeringsposisjon slik at øynene mine rykket mindre.
I tillegg til det er jeg nærsynt og presbyopisk.
Jeg hadde også psykomotrisitetsøkter for å lære å bevege meg uavhengig på gaten.
Hensikten med disse øktene var å lære å bruke andre triks for å bevege seg, for eksempel å lytte til støy fra biler for å måle avstanden til meg.
Men det kuleste var datasesjonene for å lære å forstørre tekster på datamaskinen.
Ettersom alle disse fagene ble gjort innenfor rammen av en forening, kunne høyttalerne bare komme i løpet av leksjonene, noe som forsterket forskjellen min.
I grunnskolen var jeg i en spesialisert klasse for studenter som hadde synsproblemer, og i 6. og 5. var jeg i ULIS (lokal enhet for inkludering av skolen).
Jeg hadde også sjansen til å ha AVS (skolelivsassistenter) helt til mitt første år for å hjelpe meg med å ta undervisningen, fordi jeg ikke nødvendigvis kunne se hva lærerne skrev på tavlen.
Når jeg ser tilbake, sier jeg til meg selv at det tillot meg å møte mange veldig hyggelige mennesker!
Sammenlignet med kroppsbygningen min var det bare erten (hovedsakelig på håret) som gjorde meg vondt, men i dag kommer det over meg .
Det er bare sammenligningene med albino rapperen Kalash Criminel som pleier å irritere meg selv om jeg liker sangene hans.
Foreldrene mine måtte egentlig ikke forklare meg hva albinisme var, det er noe vi snakker om noen ganger, vi ler ofte av det.
Men så langt jeg kan huske, har jeg alltid visst hva det er.
Jeg snakker nesten aldri om det med vennene mine, de vet det, men de sørger for å slette denne forskjellen .
Det var mer med lærerne jeg måtte snakke om det, slik at de kunne hjelpe meg med å tilpasse meg. "
I tillegg til alt dette, må Ségolène også ta vare på å beskytte huden mot solen på daglig basis:
“Til daglig må jeg være forsiktig med solen. Jeg tar på solkrem og tar en hette eller solbriller når det er nødvendig.
Det blir veldig tidkrevende om sommeren, du må fornye lagene med solkrem veldig ofte, og da jeg lett blir blendet, tar jeg ikke av meg brillene.
Jeg må også klare å være i skyggen så ofte som mulig. Det er en begrensning, men ved å gjøre det blir det en vane . "
Andres syn på albinisme i storby-Frankrike og i utlandet
Enten det er født i Europa, Afrika eller Asia, er det åpenbart at en person med albinisme ikke vil bli utsatt for samme diskriminering.
FN ser hovedsakelig på tilfeller i Afrika der mennesker født med albinisme er svært marginaliserte.
Avhengig av land og kultur, omgir mange myter og tro dem, og de er noen ganger forbundet med guddommer eller demoner.
I verste fall blir mennesker med albinisme noen ganger drept fra fødselen, og deler av kroppen deres blir brukt til lykke eller i hekseritualer.
I 2021 ble Amnesty International forferdet over kidnappingen og drapet på mennesker med albinisme i Malawi.
På siden av Europa og såkalte vestlige kulturer (Australia, Nord-Amerika) bemerker FN at mennesker med albinisme kan bli utsatt for diskriminering i ansettelser, fornærmelser, mobbing, og at de kan håndteres dårlig av sykehus og helsepersonell.
Med dette i tankene spurte jeg Ségolène om andres synspunkter på henne endret seg, avhengig av om hun var i Frankrike eller Martinique:
“I Frankrike er albinisme ikke veldig kjent. Folk har en tendens til å stirre på meg .
Når jeg går ut med foreldrene mine, ser de på foreldrene mine som er svarte, og jeg kan se spørringen i øynene deres.
Det er morsomt i begynnelsen, men det blir veldig raskt irriterende. Spesielt når de ringer folk rundt seg på en veldig lite iøynefallende måte, gir det inntrykk av å være et dyr .
En gang gikk jeg med moren min, og en mann gikk rett til henne for å spørre henne om jeg virkelig var datteren hans ...
På Martinique er det noe annet.
Folk kjenner denne forskjellen, de kaller oss "vinterhytter" fordi vi er svarte med veldig lys hud. De er alltid velvillige og ler ikke. Det er mye hyggeligere.
(Redaktørens merknad: ordet chabin eller chabine brukes i Fransk-Vestindia for å betegne mennesker med afrikanske egenskaper, men som har lys hud, spesielt folk av blandet rase.)
Jeg ser albinismen min som en slags interbreeding, litt som en BN! Rasiserte mennesker ser på meg som en rasisert person generelt, det lar meg integrere raskt overalt.
Selv om erting noen ganger kan skade min moral, klarer familien og vennene mine alltid å sette et smil på ansiktet mitt. De er enda mer sinte enn meg i noen tilfeller!
All denne ertingen inspirerte meg til Insta-kontoen min, så det er dårlig for godt til slutt. Jeg sier til meg selv at jo flere mennesker ser mennesker som har denne forskjellen, desto mindre blir det ansett som sådan. "
Vær deg selv til tross for diskriminering og fordommer
I et samfunn der systemisk sexisme og rasisme hersker, fremkaller Ségolène en dobbel setning når hun snakker om sin genetiske særegenhet, men optimismen er god å høre:
“Å være en albinokvinne i 2021, for meg, er å ville og gjøre alt for å stoppe diskriminering .
Kvinnesituasjonen forbedres ikke raskt nok, og diskriminering av mennesker som ikke oppfyller kriteriene som er definert av samfunnet, er fremdeles for tilstede.
Uten å ville snakke om “dobbel straff”, motiverer det å være kvinne og være albino folk til å ønske å endre ting.
For meg betyr å være deg selv å gjøre det som er nødvendig for å akseptere deg selv, men også å lære å elske det du ikke kan endre .
Jeg er klar over at det er lett å si, men jeg tror at hvis du klarer å omgi deg med de rette menneskene, virker det umiddelbart lettere. "
Det er presserende at mangfold hersker i representasjoner av kropper og personligheter i kino, på TV og i media, og at alle lærer om albinisme for å forstå realiteten!
