Oppdatering av tirsdag 19. juni 2021 - For verdensdagen mot sigdcellesykdom er tiden inne for å øke bevisstheten om denne lite kjente genetiske sykdommen.
Oppdag initiativet til Laetitia, en ung jente med sigdcellesykdom som utviklet Drepacare-appen.
Målet: å gi hjelp til mennesker som er rammet av denne patologien, men også til medisinsk yrke.
- Artikkel publisert 4. mars 2021.
November 2021. Studentene kom for å presentere sine gründerprosjekter som en del av Festival des Idées . Blant disse: Drepacare.
Laetitia Defoi og Anouchka Kponou står på scenen, forsikrede, og de stiller oss et enkelt spørsmål: kjenner du segdcellesykdom?
En engel passerer. Ingen ga svar, kanskje fordi ingen turte, eller mer rett og slett fordi ingen vet.
Og likevel er sigdcelleanemi den første genetiske sykdommen i Frankrike og i verden , slik vi lærer noen sekunder senere.
Ja, flere mennesker lider for eksempel av sigdcelleanemi enn av cystisk fibrose, og likevel er denne sykdommen fortsatt veldig dårlig forstått og dårlig administrert. Derfor skapte de Drepacare.
Seglcellesykdom, en arvelig genetisk sykdom
Med deres tredje sidekick, Meryem Ait Zerbane, er det for å avhjelpe denne situasjonen at de har laget en applikasjon for sigdcellepasienter og deres leger: Drepacare.
Laetitia har selv sigdcellesykdom, og hun fortalte oss nærmere hva denne arvelige genetiske sykdommen var i dette vitnesbyrdet. Men for å oppsummere er det en sykdom som rammer de røde blodcellene.
I stedet for å være runde og deformerbare, er disse halvmåneformede og stive, noe som får dem til å bli blokkert i små blodkar, noe som skaper svært smertefulle og potensielt dødelige vaso-okklusive kriser hvis ingenting blir gjort. er laget.
Det ser slik ut, som forklart på Drepacare
Spesialiteten til denne sykdommen, som rammer 25.000 mennesker i Frankrike, er også at den er dårlig forstått: både blant omsorgspersoner og pasienter sirkulerer informasjon veldig dårlig.
De tre studententreprenørene som skapte Drepacare
De tre unge kvinnene møttes under sin mastergrad i folkehelse, etter ulike bakgrunner.
Laetitia vokste opp på Martinique og Orléans, en by hun forlot i starten av studiene:
“Da jeg fikk min baccalaureat sa jeg til meg selv 'Jeg må dra' fordi der sigdcellesykdommen ble for dårlig håndtert, jeg døde nesten for mange ganger. Det var et anerkjent senter i Créteil, så jeg flyttet dit. "
Hun bestemte seg for å gå tilbake til skolen etter å ha funnet ut at komplikasjoner fra sykdommen gjorde det umulig å utøve sykepleieryrket.
Anouchka var ingeniør innen bioteknologi, med spesialisering i ernæring, da hun bestemte seg for å fullføre opplæringen for å gjøre forebygging. Meryem var farmasøyt.
Seglcellesykdom, en veldig lite kjent sykdom
Det som fikk dem til å handle var denne tilsynelatende mangel på bevissthet både blant helsepersonell og blant pasienter som ofte mangler nødvendig informasjon.
Laetitia observerte dette daglig på en Facebook-side dedikert til sykdommen hun hadde skapt, under navnet "Ja, jeg har sigdcelleanemi":
“Menneskene som følger oss kan være fra Frankrike, Vestindia, Afrika, og de stilte meg spørsmål hele tiden. Jeg innså at veldig lite informasjon sirkulerte.
Jeg har en spesialist slik at jeg kan stille ham, og jeg er en grunnleggende sykepleier, så jeg kan også svare på visse spørsmål, men hvis ikke, enten det er pårørende eller seglcellepasienter selv, er det veldig lite pålitelig informasjon tilgjengelig for dem. disposisjon !
Hvis det bare er på en sunn livsstil eller overføringsmåte: det er mange som tror at hvis du har et barn med drepanocytisk middel, vil de andre ikke ha det mens risikoen er tilstede med hver nyhet svangerskap. "
Jentene beskriver forskjellige trosoppfatninger som sirkulerer: det faktum at det er moren som er ansvarlig for overføringen og som plutselig blir forlatt av faren, det faktum at noen foreldre ikke tør å ta barna til behandling av frykt for at en trollmann lærer at barnet er syk og anser det enkelt å drepe byttedyr ...
"Så vi lurte på hvordan vi kunne popularisere, for å gjøre pålitelig informasjon tilgjengelig? Foreningene gjør en god jobb, men det er ofte veldig lokalt.
For å gjøre det tilgjengelig for så mange mennesker som mulig, tenkte vi på en digital løsning - også i afrikanske land har de smarttelefoner, så vi tenkte hvorfor ikke en app?
Dette gjør det enklere for unge mennesker, slik at de er interessert i helsen, livskvaliteten, for screening også ... ”
Drepacare, for å øke bevisstheten om sigdcellesykdom
Slik ble Drepacare født. Utviklet av de tre unge kvinnene som omringet seg med en grafisk designer, en utvikler og en rekke eksperter på problemet, har den tre hovedtrekk.
Den første dreier seg om forebygging for å få slutt på all tro som vi allerede har diskutert, for å indikere god praksis ...
Dette ble utviklet med spesialister, blant annet Doctor Cazanava. Denne eksperten er den første som har behandlet en sigdcellesykdom gjennom genterapi , og hun fungerer som gudmor for unge kvinner.
Den andre delen er viet til oppfølging og støtte : du bør vite at medisinske filer ikke overføres fra ett sykehus til et annet (for eksempel hvis hun ikke hadde fortalt ham, ville legen hennes i Paris ikke ha ikke kjent at Laetitia hadde blitt innlagt på sykehus i Orléans for noen uker siden).
"Jeg legger merke til alt hver gang, transfusjoner, sykehusinnleggelser, og under avtalen som vi gjør hver sjette måned, må jeg bare gi ham det nedlastbare pdf-sammendraget i stedet for å ta en time til gjør det selv, så det kan ta mer tid for noe annet.
På den annen side er det pasienten som laster den ned, som gir den til legen sin, det er han som velger bruken han gjør av den: filen er ikke tilgjengelig for legen sin. "
Og til slutt har appen en siste "sosiale" komponent . Tanken er å skape et fellesskapsnettverk der pasienter kan vitne om hverdagen deres, hvordan de skal oppleve sykdommen.
Og fremfor alt er navnet på byen deres skrevet der, noe som gjør det mulig å innse at vi ikke er alene, og for eksempel å dele adressene til leger, for i virkeligheten, selv i Frankrike, er sigdcellesentre sjeldne. og dårlig oppført.
Om noen måneder vil de også kunne støtte hverandre, like og kommentere, når betaversjonen er forbedret takket være tilbakemeldinger fra de første brukerne.
Å utvikle Drepacare, statusen til studententreprenører
For å utvikle appen deres fikk de status som studententreprenører . Det var nødvendig å sende inn en fil til PEPITE: et av studiesentrene for innovasjon, overføring og entreprenørskap.
Det er i prinsippet på alle universitetene fordi det er et nasjonalt program, selv om de ofte er dårlig kjent både av studentene og av lærerteamene:
“Når du har status som studententreprenør, er det i din rett å erstatte praksisplassen din med
prosjektet ditt. Det er det vi gjorde. "
De vitner om å ha lært seg entreprenørskap på jobben, fordi ingen av dem var opplært i saken.
“Til slutt lanserte vi appen 19. juni 2021, det tok oss 5 måneder å utvikle den. Vi ønsket å ha noe konkret for minnet vårt som vi brukte i september, så vi lanserte betaversjonen. "
Finne midler til å utvikle Drepacare-applikasjonen: en langsiktig jobb
Siden juni har de gjort de nødvendige forbedringene. De drar fortsatt nytte av statusen for å fortsette å bygge sin forening, et format som de har favorisert fremfor et selskap, men deres viktigste hindring er å finne midler.
Nok en gang er dette en indikasjon på den lille oppmerksomheten som er gitt til denne sykdommen selv av de berørte fagpersonene:
“Det er ikke noe som interesserer mennesker, selv ikke i media. Når vi sier "1. genetisk sykdom i Frankrike", tenker vi ofte på det som cystisk fibrose.
Selv på Regionalt helsebyrå som skulle være en reell ressurs for denne typen prosjekter, ble vi nektet tilskudd fordi de ikke har eksperter på sigdcellesykdom! Mens Île de France er regionen med den høyeste utbredelsen i Frankrike. "
Denne typen mønster gjentas i mange institusjoner: under påskudd av at det ikke er noen eksperter på spørsmålet innenfor strukturen, erklærer sistnevnte seg inhabil og derfor ikke i stand til å gi finansiering. .
“Regionrådet planla fremdeles å finansiere iOS-versjonen, og andre strukturer var mer lydhøre, for eksempel Regionalt senter for forebygging av sykdommer, eller Martinique universitetssykehus som var veldig interessert siden utbredelsen er oppvokst i denne utenlandske avdelingen. "
Hva å i det minste kunne fortsette å jobbe med prosjektet!
Hvis du er interessert, kan du allerede laste ned appen fra Google Play, den er gratis, og de første oppdateringene vil finne sted om noen få uker! Hvis du bruker iOS, må du vente litt lenger!
